Hier komen dingen te staan die ik wel eens onder de aandacht wil brengen.
Dit soort zaken lees ik op het internet, of ik krijg ze toegestuurd via mail, of ze vallen mezelf ergens op.


 
2015.
Dit was een jaar met dingen waar ik heel erg blij van werd.
Maar er waren ook dingen waar ik beslist niet blij van werd.
 
2015 stond heel erg in het teken van de medische wereld, de medische dingen en de gezondheid die het weer eens behoorlijk af liet weten..
Maar ik heb ook een nieuwe rolstoel gekregen, waar ik erg blij mee ben.
Al was volgens mij dit ook het enige waar ik blij van werd op medische gebied.
Eergisteren zei de diabetes verpleegkundige dat ik het afgelopen jaar wel weer heel erg getreiterd ben.
Ja, zo voelt het ook: getreiter en gepest waardoor er lichamelijk van alle mis ging en gaat.
De diabetes verpleegkundige zei er ook nog bij: en dan rook je niet en je drinkt niet en leeft dus heel gezond.
Kun je zien dat dit helemaal niets zegt, want ik ken mensen die zuipen en heel erg roken en die mankeren nooit wat...
Het is niet eerlijk verdeeld in de wereld.
Zou ik wel roken en/of drinken dan was dit zeker als oorzaak van alle ellende aangewezen.
Want het is een clichee dat deze dingen er voor zorgen dat iemand ziek wordt.
Dit klopt dus niet...
Maar wat ik wel vind kloppen is dat we nu toch wel eens een heel erg leuk jaar mogen krijgen met alleen maar leuke dingen.
Want we hebben nu genoeg ellende in ons leven gehad.
En al ben ik dan medisch uniek volgens de artsen, ik vind het nu wel genoeg geweest met al die medische dingen.
Meer hoef ik er echt niet meer bij.
Ik vind het nu tijd worden voor alleen maar leuke dingen te doen, zonder dat ik me steeds erg ziek voel of steeds meer dingen niet meer kan doen.
 
Want verder had ik op medisch gebied in 2015:
137 medische contacten (en dan heb ik niet meegerekend als ik meerdere contacten op een dag had, al het bloedprikken, de huisbezoeken van de huisarts, pedicure, contacten voor de nieuwe rolstoel, de vele telefonische contacten en de keren dat de apotheek of een ander bedrijf wat bezorgd heeft)
13 infusen voor de afweerstoffenafwijking en 13 infusen voor de reuma.
Weer veel antibioticakuren en hoge doseringen prednison.
Heel veel medische handelingen.
Een mallet finger die niet weer goed gekomen is.
Verschillende scans.
Maag/darmonderzoek.
Een stembandoperatie, die niet blijvend voor verbetering heeft gezorgd.
De diagnose Sjogren gekregen.
Lymfe-oedeem oftewel ‘bal’ buik
Longen die erg veranderd zijn wat betreft de inhoud en de longfunctie en afwijkend longvlies en onder in de longen is het een rommeltje.
De longen zijn dus behoorlijk slechter geworden en de saturatie is matigjes.
Nog minder zelfredzaamheid over gehouden door fouten in de medische wereld.
En wat onherstelbaar is zal zeer waarschijnlijk onherstelbaar blijven.
Ik ben vast nog wel dingen vergeten.
 
Waar ik het afgelopen jaar heel erg blij door werd:
Natuurlijk van Jan.
Verder was er het huwelijksaanzoek van Rick aan Sanne
Jeroen en Steph zijn in de buurt komen wonen en ik kan daar naar binnen met mijn rolstoel.
Zo maar op de koffie kunnen bij de dochter en schoonzoon.
Dat is voor heel veel mensen heel gewoon, maar voor mij is het heel bijzonder.
Het hoogtepunt van dit jaar was het huwelijk van Steph en Jeroen.
Jeroen hoort al zo lang bij onze familie en nu is het ook nog officieel en met een feestje bevestigd.
Dat was een dag puur genieten en ik heb alles mee kunnen maken.
Ook dat is voor veel mensen heel gewoon, maar voor mij heel bijzonder.
Ik ben blij met de vier kinderen
En ik ben heel erg blij met de hondjes.
Genoeg dus om blij van te worden en te genieten.
Nu op medisch gebied nog eens rust, minder aandoeningen en minder gedoe met de medische wereld die tegenwerkt.
In ieder geval een medische wereld die eens mee werkt aan een betere levenskwaliteit voor mij.
Een hele tijd alleen maar leuke dingen op alle gebied dat zal me helemaal blij maken.
Als dat toch eens zou kunnen.
 
Trouwens goede voornemens heb ik niet.
Want als je iets anders wilt doen doe dat dan meteen en wacht niet tot een nieuw jaar.





2014.
Foto’s van dingen die wij in 2014 meegemaakt hebben.
In januari (foto 1) zijn we naar een museum in Den Bosch geweest, wat heel leuk was en mooie foto’s opleverde.
In februari (foto 2 en 3) werden we verrast door Rick en Sanne en kregen we via een tv-programma nieuwe bedden in de slaapkamer.
Dit werd in april uitgezonden, maar toen hadden wij de bedden dus al twee maanden en ze liggen heerlijk.
Maart: (foto 4 en 5) natuurlijk zijn de hondjes belangrijk voor ons.
Ze zorgen voor veel vertier en afleiding en ze geven veel liefde.
In april (foto 6) is mijn vader zevenennegentig geworden.
Ik denk dat er weinig mensen zijn die een vader van deze leeftijd hebben die nog zelfstandig woont en die geregeld bij de kinderen op bezoek komt.
Je zou eerder andersom verwachten dat wij bij hem op bezoek zouden gaan.
Helaas kan ik met mijn rolstoel zijn huis niet in, dus ik ben blij dat hij bij ons kan komen zodat ik hem nog geregeld zie.
In mei (foto 7 en 8) zijn we een weekendje met de kinderen naar een camping geweest.
Ook zijn we een dag met Sanne en Rick de natuur in geweest.
In juni (foto 9) zijn we met Jeroen en Steph een dag naar het strand geweest.
Steph woont vanaf juli door haar ziekte bij ons en vanaf oktober
zijn Steph en Jeroen officieel weer hier komen wonen (foto10). 
Jan heeft dit jaar veel zorg om mij gehad en mij veel moeten verzorgen (foto11 en 12), maar liefde kan veel aan.
In juli (foto13 een hondje onder de kin ) ben ik geopereerd aan mijn schildklier.

1.   2.  3.  
                                                                                                                                                                         

4.  5.  6.     

7. 8. 9. 10.

11. 12. 13.

k kan rustig stellen dat 2014 vooral medisch gezien een heel slecht jaar was.
De huisarts heeft zelfs tegen Jan gezegd: ze treft het niet dit jaar. Wat dat betreft heeft ze dit jaar ook wel een rot jaar achter de rug.
En dat klopt helemaal!
Toen we 2014 in gingen wist ik nog niet dat ik aan mijn schildklier geopereerd moest worden
En ik wist nog niet van al de complicaties die de operatie zou geven.
Verder hoopte ik dat de klachten van misselijkheid, darmklachten en hittegolven over zouden gaan, maar helaas...
Zo lang ze de tumor niet gevonden hebben kan er ook niet gericht iets tegen gedaan worden.
Ik heb dus het hele jaar 2014 erge klachten van misselijkheid, darmklachten en hittegolven gehad.
Dat heeft wel veel invloed op mijn leven.

In 2014 is mijn leven weer drastisch veranderd.
Want naast het niet meer kunnen lopen, sporten, dansen, schilderen, tekenen, veel schrijven, naaien en heel veel andere lichamelijke dingen die ik niet meer kan, kan ik nu ook niet meer normaal praten.
Trouwens een niet meer werkende stemband door een stembandzenuwbeschadiging heeft veel meer consequenties dan het niet meer hebben van een stem en niet meer kunnen praten.
Behalve niet meer gezellig kletsen en telefoneren kun je ook niet meer normaal hoesten en zingen.
Zelfs lachen klinkt heel anders.
De beperkingen worden steeds groter.
De lichamelijk mogelijke activiteiten worden steeds kleiner.
We dachten dat we het allemaal wel gehad hadden toen we 2014 ingingen.
Nou nee dus, er kon blijkbaar nog meer bij.
Nog net op tijd werd mijn schildklier verwijderd.
Ik was al op weg om te gaan stikken door de groei van de schildklier die de luchtpijp en slokdarm erg in de verdrukking bracht.
Een normale beademing tijdens de operatie was al niet eens meer mogelijk door een knik en een bocht in de luchtpijp, veroorzaakt door de grote schildklier.
Wat was het eng de laatste periode voor de operatie.
Ik had soms echt het gevoel te stikken.
Volgens de chirurg hadden ze ook niet veel later de schildklier moeten verwijderen, want dan was dit ook zeker gebeurd en zou ik gestikt zijn.
Een schildklier er helemaal uithalen kun je trouwens niet ongestraft doen.
Want de schildklier geeft een hormoon die je nodig hebt.
Dus moet je levenslang een schildklierhormoon slikken.
Alleen past de tablettenhormoon de hoeveelheid van dit hormoon niet snel even aan als er een situatie is waar een lichamelijke schildklier wel zelf een aanpassing doet.
Met een bloedonderzoek kun je zien of de tabletten genoeg hormonen geven voor je lichaam.
Maar dit wordt eens in de vier maanden of zo geprikt en de hoeveelheid hormonen wordt dus lang niet zo snel aangepast dan dat je eigen schildklier dit doet.
Verder zal ik levenslang calciumtabletten moeten slikken, omdat na de operatie ook de bijschildklieren niet goed meer werken.
Het calcium was al jaren wat aan de lage kant en nu weten we dat er tijdens de eerste schildklieroperatie wat misgegaan is waardoor de calcium toen altijd al wat laag was.
Want tijdens de laatste operatie bleek ik nog maar twee bijschildklieren te hebben in plaats van vier.
Dit is mij nooit verteld door de eerste chirurg.
Dit was trouwens de chirurg die jaren geleden geweigerd heeft mij voor de tweede keer te opereren aan de schildklier.
Had hij dat toen wel gedaan dan had ik in 2014 niet op het punt gestaan te stikken voor de operatie en dan was mijn stem waarschijnlijk ook nog normaal gebleven.
Want toen was de schildklier al groot, maar nog lang niet zo groot als hij was toen hij verwijderd is.
Bovendien was hij toen nog niet zo groot dat de stembandzenuw door de grootte onder spanning zou komen te staan.
Dus was de kans veel kleiner dat de stembandzenuw beschadigd zou zijn als er toen geopereerd was.
Door de hele grote schildklier en later doordat mijn stembandzenuw beschadigd is, kan ik geen slijm ophoesten.
Hierdoor heb ik al een paar keer een ernstige luchtweginfectie gehad en daardoor ben ik erg ziek en benauwd geworden.
Ik had dan ook een lange tijd weer nodig om weer op te krabbelen.
De laatste schildklieroperatie zal in tegenstelling tot de eerste schildklieroperatie altijd zo’n punt in mijn leven blijven van voor en na de operatie.
De schildklieroperatie was het einde van veel ellende, maar was ook het begin van veel ellende.
Wat had ik het benauwd door de grote schildklier en die benauwdheid verdween door de operatie.  
Maar ik kon niet meer normaal praten.
Ik kon niet meer hoesten en daardoor kreeg ik ernstige luchtweginfecties.
Het calcium was veel te laag waardoor ik heel veel medicijnen extra moet slikken en de goede medicijnen die het beste werken werden eerst niet vergoed.
 

Verder heb ik nog steeds slikklachten, waarbij eten en zelfs drinken niet zakt en/of weer omhoog komt.
Ook kreeg ik pijn ten hoogte van mijn slaap.
Tel daarbij alle andere klachten van gewrichten, blaas, bekken, rug, luchtwegen, misselijkheid, forse darmklachten, opvliegers, zelfbewegende spieren, kramp in de spieren, zwart voor de ogen worden, flauwvallen, intense moeheid en af en toe dubbel zien en waarschijnlijk kunnen jullie je dan wel voor stellen dat dit allemaal bij elkaar gewoon veel te veel is en het leven soms heel erg zwaar maakt.
2014 was een jaar van overleven, herstellen (voor zover mogelijk) en leven met heel veel vervelende klachten die er voor zorgen dat mijn levenskwaliteit af en toe heel erg laag is.
Ik was en ben nog steeds heel erg verwonderd dat dit nog kon.
Want eerlijk gezegd vond ik mijn levenskwaliteit al niet van een hoog nivo toen ik 2014 in ging.
Maar blijkbaar kon het nivo nog lager zinken.
In 2014 ben ik weer heel vaak naar een ziekenhuis geweest, voor controle, onderzoeken en behandelingen.
Maar ook twee keer per vier weken moest ik naar het ziekenhuis voor infusen.
Er gaat helaas zoveel energie in het ziek zijn en de ziekenhuisbezoeken zitten.
Maar ja, zonder dat gaat het helemaal niet goed, dus keus heb ik niet.
Soms heb ik het idee dat mijn lichaam niet meer wil, vooral als ik intens moe ben door al de lichamelijke aandoeningen.
Want daar zijn een paar aandoeningen bij die stuk voor stuk hele erge moeheid kunnen geven.
Dan is, naast alle andere lichamelijke klachten, de energie helemaal op.
Geen wonder natuurlijk, want ik had altijd al weinig energie.
Maar door de beschadiging van de stembandzenuw en daardoor het wegvallen van mijn stem kost het praten heel erg veel energie en daar word ik ook zo ontzettend moe door.
Daarnaast geeft leven op een schildklierhormoontablet ook minder energie.
Toch merk ik dat ik geestelijk blijkbaar nog behoorlijk veel veerkracht heb.
Want ook al is het heel zwaar en heb ik het er af en toe heel erg moeilijk mee en heb ik het gevoel dat ik lichamelijk geen kracht heb, toch proberen wij weer alles uit het leven te halen wat er uit te halen valt en proberen we te genieten van de kleine dingen en dat lukt ook nog.
We kunnen genieten van vele dingen en als je er oog voor hebt dan is het leven nog steeds heel erg leuk ondanks alles.
Tenslotte moet je zelf iets van je leven maken met de mogelijkheden die je hebt.
Ik ben er het afgelopen jaar veel minder uit geweest, maar toch heb ik mij geen moment verveeld.
 
Jan moest in 2014 geopereerd worden aan een liesbreuk.
Hij heeft maandenlang veel pijn gehad en daardoor heeft hij een tijd niet kunnen gaan en staan zoals hij graag wou.
Hierdoor werd hij voor bepaalde dingen ook een tijdje afhankelijk van anderen.
Het staat hier maar in een paar regels, maar het heeft wel verschillende maanden voor ellende gezorgd.
Gelukkig is hij nu weer helemaal opgeknapt, maar wat heeft hij een pijn gehad en wat was dit voor hem behoorlijk afzien.

Ook Steph heeft medisch gezien een rot jaar gehad.
Ze heeft een ontsteking van haar evenwichtsorgaan gehad waardoor zij blijvend een uitval van het evenwichtsorgaan over gehouden heeft.
Daardoor kreeg ze last van duizeligheid en een scheef beeld.
Naar bewegende beelden kijken zoals op de tv maar ook naar rijdende treinen of auto’s kijken, naar beneden kijken, een boek lezen en heel veel andere dingen maken haar duizelig, waarbij ze af en toe valneigingen heeft.
Dit geeft echt heel erg veel beperkingen in wat ze kan doen.
Want haar linker evenwichtsorgaan geeft iets anders aan als beeld dat bij haar binnen komt dan haar rechter evenwichtsorgaan en dit moet door de hersenen verwerkt worden.
Haar hersenen kunnen dit leren te compenseren waardoor de klachten opgevangen kunnen worden.
Maar het kan altijd een zwakke plek blijven zodat het bij bijvoorbeeld moeheid weer opspeelt.
Dat de hersenen het helemaal hebben leren compenseren kan wel een jaar of twee jaar duren.
Maar gelukkig hebben we de laatste tijd wel gezien dat sinds ze ontstekingsremmers gebruikt het echt voor uit gaat en ze langzaam aan weer wat meer kan doen.
Doordat
Steph ziek is, is zij in juli bij ons komen wonen.
In oktober kwam ook Jeroen hier wonen.
Heerlijk dat we nu niet zo ver meer hoeven te reizen om elkaar te zien.



In 2014 is mijn schoonmoeder overleden.

Door de schildklieroperatie en de luchtweginfecties en Jan zijn liesbreuk heb ik tijden gehad dat ik niet bij mijn schoonmoeder op bezoek kon.
Dit was best wel frustrerend.
Vooral omdat het op bepaalde moment niet goed met haar ging.
Vlak voor de schildklieroperatie, toen ik het al heel erg benauwd kreeg bij bepaalde bewegingen omdat de luchtpijp dicht gedrukt werd, kreeg mijn schoonmoeder een ernstig herseninfarct.
Zij kon niet meer slikken en ook praten ging moeilijk en ze was aan haar linker kant verlamd.
Gelukkig kon ik toen nog wel geregeld bij haar op bezoek in het ziekenhuis.
Toen zijn we ook wel eens bij haar vandaan gekomen dat we dachten dat ze de kerst niet meer zou halen en dat ze eigenlijk wel heel snel zou kunnen overlijden..
Achteraf hadden we dus gelijk dat ze de kerst niet zou halen, maar ze is toen tot ieders verrassing eerst weer behoorlijk opgeknapt na het herseninfarct.
De slikfunctie is weer terug gekomen dus ze kon weer eten en drinken.
Ook ging het praten weer goed en ze kon weer hele gesprekken voeren.
Alleen jammer dat ze na de schildklieroperatie mij niet meer kon verstaan en ik altijd een ‘tolk’ nodig had die door gaf wat ik zei.
Dan gaat een gesprek toch heel anders dan als je gewoon met elkaar praat.
Dankzij het ‘tolken’ van Jan heb ik toch later nog goede gesprekken met haar kunnen hebben en goed afscheid van haar kunnen nemen.
Het was echt heel erg frustrerend dat ik niet naar haar toe kon door mijn lichamelijke gesteldheid.
Voor haar was er ook veel gebeurd wat een plaatsje moest krijgen en daar had ik graag een luisterend oor voor gegeven.
Maar praten met elkaar was sinds juli moeilijk, want ik was een tijdje te ziek om naar haar toe te gaan en telefonisch praten was geen optie meer met mijn stem.
Terwijl zij en ik daarvoor samen altijd heel veel gekletst hebben via de telefoon.
Het was dan soms net alsof we even bij elkaar op de koffie waren.
Praten moest op het laatst via een ‘tolk’ en dat is ook beslist geen ideale situatie, ook omdat praten voor mij heel erg vermoeiend is.
In november bleek dat ze darmkanker had met vergevorderde uitzaaiingen en ze konden niets meer voor haar doen.
Dus kreeg pijn en misselijkheid bestrijding de prioriteit.
Op de verjaardag van Steph werden we ‘s avonds gevraagd om te komen, want het ging niet goed en ze wou iedereen graag nog even zien.
Toen kon men nog niet te zeggen of haar einde inderdaad snel zou komen.
Op woensdag (Jan zijn verjaardag twee dagen na Steph haar verjaardag) kregen we een verontrustend bericht dat ze heel erg veel pijn had en de arts niet zoveel daar meer aan kon doen.
Dit was tegen de avond en de arts was niet meer aanwezig toen wij dit bericht kregen.
Donderdagmorgen zijn we naar haar toe gegaan om te overleggen met de arts.
Toen kregen we te horen dat de enige mogelijkheid van goede pijnbestrijding zou zijn dat ze in slaap gebracht zou worden maar dan zou ze niet meer wakker worden en uiteindelijk komen te overlijden.
De pijn was echt onmenselijk geworden.
Jan heeft toen een gesprek met haar gehad waarin hij haar uitlegde over het hoe en wat van in slaap brengen.
Ik had op dat moment zo’n bewondering en respect voor Jan op hoe hij dit met zijn moeder besprak, dit was ook een moment om nooit meer te vergeten.
Mijn schoonmoeder was er helemaal aan toe om in slaap gebracht te worden, want haar lichaam was helemaal op.
Geestelijk was ze heel helder en ze heeft van iedereen afscheid kunnen nemen in een persoonlijk gesprek.
Dit was heel waardevol dat we zo bewust afscheid van haar hebben kunnen nemen.
Net dat het heel bijzonder was hoe het verder ging.
Dat er sinds ze in slaap was gebracht steeds twee mensen bij haar waakten.
En dat ze overleed toen Jan zijn zusje, Steph en Jeroen bij haar waren.
Dat ze in hun armen gestorven is.
Haar overlijden is zo dubbel, want haar is verdere pijn bespaard gebleven en de pijn die ze had was echt niet menselijk meer dus was dit voor haar gewoon beter.
Maar we zullen haar heel erg missen.

Was 2014 dan alleen maar een jaar met allemaal vervelende dingen?
Nee, er zijn ook heus wel leuke en goede dingen gebeurd en dat is op de foto’s ook wel te zien dat er ook leuke dingen zijn gebeurd naast de vervelende dingen.
Alleen de vervelende dingen hadden een hele grote impact op ons leven en hebben ons leven definitief erg veranderd.

Maar gelukkig waren er ook hele leuke dingen:
We werden verrast door Rick en Sanne en kregen via een tv-programma nieuwe bedden in de slaapkamer.
Hierdoor kon ik na tijden eindelijk weer in de slaapkamer slapen en Jan ook.
Want Jan lag ‘s nachts bij mij in de kamer zolang ik niet in de slaapkamer kon liggen.

Ondanks het grote risico en de gevaarlijke situatie heb ik de schildklieroperatie overleefd.
De artsen hadden hun twijfels en het risico om te opereren was heel erg groot.
Was niet het enige alternatief voor de operatie geweest dat ik zou stikken, dan had men mij nooit geopereerd.
Ik ben blij dat men mij wel geopereerd heeft en dat ik nog leef.

We hebben gezellige dingen met de kinderen gedaan.
Het kontakt met al de vier kinderen is waardevol.
Jan en ik waren dertig jaar getrouwd en dit hebben we mogen vieren met onze kinderen.
Steph en Jeroen zijn hier weer komen wonen, wat heel gezellig is.
Gelukkig leven we elke dag nog, oftewel we lachen elke dag nog.
We kunnen heel erg van elkaar genieten.
We kunnen ook van kleine dingen erg genieten, zoals even een eindje rijden over de hei of door het bos, een eindje wandelen in het bos enz..
Ook al is het leven soms heel erg afzien en zwaar: het leven is het nog steeds waard om geleefd te worden...

Foto’s van dingen die wij in 2014 meegemaakt hebben.
In augustus (foto's 1, 2 en 3) waren Jan en ik dertig jaar getrouwd.
Dit hebben we heel gezellig met de kinderen gevierd.
Wat ben ik blij dat Jan mijn man is en wat hou ik veel van Jan.
In september (foto 4) was Jan zijn liesbreuk aan het opspelen.
Er waren toen lieve mensen die ons geholpen hebben.
In oktober (foto 5) is Jan geopereerd aan zijn liesbreuk.
Dat viel allemaal niet mee voor hem.
Ook na de operatie heeft hij veel pijn gehad.
November: Mijn stemversterker in de nieuwe vorm (foto 6) en de hondjes betekenen veel voor ons (foto 7).
Behalve lief zijn het allebei ook echte troosthondjes.
Verder voelen ze het allebei aan als het niet goed met mij gaat door een hypo, of door misselijkheid enz.
Ze waarschuwen als het niet goed gaat met mij en Jan is al vaak door hen er opmerkzaam gemaakt dat het niet goed ging met mij.
December stond voor een groot gedeelte in het teken van het ziek zijn en het overlijden van mijn schoonmoeder.
Er staat een foto bij het verhaal over dit ziek zijn en overlijden.
Maar we hebben Sinterklaas (foto 8 en 9) en de verjaardagen van Steph (foto 10) en Jan (foto 11) wel gevierd.
Want toen wisten we nog niet dat mijn schoonmoeder na een paar dagen zou komen te overlijden.
Ondanks dat we toen de begrafenis van mijn schoonmoeder net achter de rug hadden, hebben we gezellige kerstdagen gehad (foto12).

1.  2.  3.

4.   5.   6.

7. 8. 9.

10.  11.  12.



Terugblik op 2013.
Het leven loopt altijd anders dan je verwacht
Het komt zoals het komt en je hebt er weinig invloed op (al denken sommige mensen dat je zelf je hele leven kunt bepalen, nou mooi niet!).
Medisch gezien was 2013 weer een enerverend jaar.
Er was weer van alles aan de hand op medisch gebied
De verwachting is dat er geen medische aandoeningen zullen verdwijnen, maar er komen er wel steeds nog wat bij.
Al zou je verwachten dat er eigenlijk niets meer bij kan.
In ieder geval zullen er heel veel aandoeningen blijven waarvoor ik onder controle moet blijven bij verschillende specialisten.
Op de voorgrond stonden in 2013 de vervelende klachten van misselijkheid, darmklachten en hittegolven.
Deze hebben een behoorlijke impact op mijn leven.
Deze klachten zijn al meer dan anderhalf jaar dagelijks aanwezig en het einde van de klachten lijken nog niet inzicht.
Dat ik deze klachten spuugzat ben en het een hele grote aanslag op mijn levenskwaliteit is mag duidelijk zijn...

2013 had gelukkig ook goede en leuke dingen:
Ik ben heel erg blij dat Jan mijn man is.
Verder ben ik blij dat Steph, Jeroen, Rick, Sanne, de hondjes en nog wat mensen in ons leven aanwezig zijn.
Steph is excellent afgestudeerd.
In 2013 zijn Steph en Jeroen verhuisd van Oentsjerk naar Den Haag.
Hier hebben ze allebei een baan gekregen en Steph begint in februari weer aan een studie.
We hebben mee gewerkt aan een paar films van Rick. 
Rick is in 2013 twee keer verhuisd.
De ene keer binnen Breda en de tweede keer van Breda naar Den Bosch.
We zijn blij dat Sanne in Ricks en in ons leven is gekomen en nu bij onze familie hoort.
We hebben er een huisgenootje bijgekregen, onze goedgemutste speelse lobbes Drew, die dikke maatjes met Beau is.
We zijn naar Engeland geweest, wat al heel lang een wens van mij was en het was fantastisch.
Het enige nadeel hier aan is: het smaakt naar meer en we willen graag nog een keer die kant op.
Er waren dus ook vele geniet momenten in 2013.

Over 2014 ga ik nog niets schrijven.
Want eerlijk gezegd heb ik geen idee wat 2014 ons gaat brengen.
Ik hoop dat het ons vele goede en leuke dingen mag brengen.
Het enige wat ik weet is dat we in 2014 dertig jaar getrouwd zijn...

Hier onder heb ik in een aparte stuk geschreven waarom ik niet normaal ben.  
Eigenlijk is het best wel confronterend...





Ik schijn niet normaal te zijn.
Tja, wat is normaal...
Maar ik weet wel wat in ieder geval niet normaal is:

Het is niet normaal om zo vaak misselijk te zijn.
Het is niet normaal om zo vaak darmklachten te hebben.
Het is niet normaal om zo vaak last van hittegolven te hebben.
Het is niet normaal om nooit meer te kunnen lopen, rennen, dansen, sporten.
Het is niet normaal om vierentwintig uur per dag pijn te hebben.
Het is niet normaal om geregeld last van je bekken en/of rug te hebben.
Het is niet normaal om vaak ontstoken gewrichten te hebben.
Het is niet normaal om eens per vier weken een infuus te moeten, omdat je anders infecties krijgt in je luchtwegen, kaakholtes of urinewegen.
Het is niet normaal om elke dag een insulinepomp te dragen.
Het is niet normaal om elke dag te katheteriseren en eens per week en daarna eens per maand een blaasspoeling te doen.
Het is niet normaal om een paar keer per dag te vernevelen.
Het is niet normaal om elke zondag twee injecties en elke vier weken een infuus en daarbij dagelijks drie tabletten te gebruiken tegen reuma.
Het is niet normaal om twee keer per jaar een injectie tegen botontkalking te krijgen.
Het is niet normaal om zo veel medicijnen te moeten slikken, spuiten, vernevelen, snuiven of via het infuus te krijgen.
Het is niet normaal om geregeld leuke dingen af te moeten zeggen omdat het lichamelijk niet lukt.
Het is niet normaal om dingen niet te kunnen doen omdat iets niet rolstoeltoegankelijk is.
Het is niet normaal om niet bij mensen op bezoek te kunnen omdat je er met de (lig)rolstoel niet in kunt.
Het is niet normaal om niet met een vliegtuig te kunnen omdat dit lichamelijk niet lukt en de rolstoel niet mee kan.
Het is niet normaal om tijdens de vakantie voor de overnachting afhankelijk te zijn van aangepaste accommodaties of de bus.
Het is niet normaal om niet zomaar spontaan uit te kunnen gaan of een paar dagen weg te kunnen maar dat je van tevoren altijd iets moet bespreken en medische papieren moet regelen.
Het is niet normaal om niet op een gewone stoel of bank te kunnen zitten.
Het is niet normaal om niet even in en uit een auto te kunnen stappen.
Het is niet normaal om niet in een auto te kunnen zitten.
Het is niet normaal om een groot deel van je leven op bed door te brengen.
Het is niet normaal om geholpen te moeten worden bij de lichamelijke verzorging.
Het is niet normaal om iemand anders voor je eten en drinken te moeten laten zorgen.
Het is niet normaal om geholpen te moeten worden als je naar buiten wilt of naar binnen wilt.
Het is niet normaal om je in een rolstoel voort te moeten bewegen.
Het is niet normaal om niet een hele dag in een rolstoel te kunnen zitten.
Het is niet normaal om niet op een gewoon toilet te kunnen zitten, maar dat deze verhoogd moet zijn.
Het is niet normaal om alleen maar een invalidentoilet binnen te kunnen gaan en geen gewoon toilet.
Het is niet normaal om niet lopend snel even naar een toilet te kunnen (omdat als je naar het toilet moet je echt met een noodgang naar het toilet moet, wat natuurlijk ook niet normaal is ).
Het is niet normaal om niet met de rolstoel samen met andere mensen bij een tafel te kunnen zitten om bijvoorbeeld (thuis of in een restaurant) wat te eten.
Het is niet normaal om niet een tijd achter elkaar iets te kunnen doen met je handen, zoals schrijven, naaien. puzzelen, tekenen, schilderen enz..
Het is niet normaal om niet boven je hoofd te kunnen werken, omdat je het dan benauwd krijgt door een opgezette schildklier.
Het is niet normaal om zoveel aandoeningen en handicaps te hebben in een lichaam.
Het is niet normaal om met heel veel dingen afhankelijk te zijn van anderen.
Het is niet normaal om geregeld benauwdheidsklachten te hebben en dat de saturatie dan naar beneden schiet.
Het is niet normaal om niet bij je kinderen in huis, tuin of op het balkon te kunnen door dat de rolstoel er niet naar binnen kan of je een trap op moet.
Het is niet normaal om geen papieren boek te kunnen lezen omdat je handen het boek niet zo lang vast kunnen houden.
Het is niet normaal om niet lekker te kunnen winkelen, omdat je niet zo lang in een rolstoel kunt zitten en omdat je met de rolstoel heel veel winkels niet in kunt.
Het is niet normaal om niet door elke deur of gang te kunnen.
Het is niet normaal om niet op een willekeurig bed te kunnen gaan liggen. Dit bed moet namelijk een zacht matras, antidecubitusmatras, veel kussens, een beweegbare bodem en een papegaai hebben.
Het is niet normaal om vanaf een laag bed of van de grond niet zelf weer omhoog te kunnen komen.
Het is niet normaal om niet lang te kunnen staan.
Het is niet normaal om zonder papegaai niet op of van een bed te kunnen komen.
Het is niet normaal om niet lang met de benen naar beneden te kunnen zitten.
Het is niet normaal om niet met een “gewone” taxi, personenauto, bus of trein te kunnen reizen.
Het is niet normaal om niet zelf in en uit een bad of een zwembad te kunnen komen.
Het is niet normaal om niet in elke douche te kunnen komen
Het is niet normaal om niet tegen rook, kaarsen, sommige bloemen, grassen of bepaalde geurtjes te kunnen
Het is niet normaal om niet zonder ondersteuning van kussens op een bed te kunnen liggen
Het is niet normaal om geregeld een ventilator aan te moeten, zelfs in de winter.
Het is niet normaal om niet naar of op een strand te kunnen.
Het is niet normaal om niet zelf iets van een boven gelegen verdieping of van boven een kast te kunnen halen
Het is niet normaal om niet elke helling of daling van een weg te kunnen nemen
Het is niet normaal om niet spontaan bij een familielid of vrienden te kunnen logeren.
Het is niet normaal om niet naar alle theaters, bioscopen, feestzalen, musea of andere uitgelegenheden toe te kunnen.
Het is niet normaal om niet in alle kerken en/of trouwzalen te kunnen zodat je niet naar een trouwerij kunt.
Het is niet normaal om niet gezellig eens over een braderie te kunnen gaan omdat je dan tegen benen en ruggen aan kijkt en meer bezig bent om mensen te ontwijken met de rolstoel dan dat je dingen ziet.

Dit hierboven zijn dus dingen waar ik last van heb of die ik niet kan doen.
Ik zal vast nog wel iets vergeten zijn, maar eigenlijk vind ik dit meer dan genoeg.
Want zoveel niet kunnen is toch echt niet normaal...

Maar al ben ik dan niet normaal in ieder geval ben ik wel uniek en geen kuddemens en dat kan ook niet iedereen van zich zelf zeggen.  



Terugblik op 2012.
Terugkijkend op 2012 was dit een jaar die vooral gekenmerkt werd door verdriet, ziek zijn en zorgen
We laten dit jaar dan ook maar snel achter ons en hopen dat 2013 een veel beter jaar mag worden met veel meer positieve en leuke dingen voor ons.

Het absolute dieptepunt in 2012 was het overlijden van mijn moeder.
Ook al was ze eenennegentig, dit was wel een enorme klap.
Een troost was dat ze op was en voor haar dit gewoon het beste was.
Als je van iemand houdt dan wil je niet dat ze lijdt en eigenlijk was haar leven op het laatst niet meer menswaardig te noemen.
Daar put ik de troost uit, dat ze nu niet meer lijdt.
Maar ik mis haar heel erg en het is gewoon zo onwerkelijk dat ze er niet meer is...
Het is morgen precies vijf maanden geleden dat ze is overleden.
Door alles wat er in de afgelopen vijf maanden weer is op gaan spelen in ons leven heb ik het gevoel dat ik de rouwverwerking even tussendoor moet doen.
Aan de andere kant kon het ook allemaal wel eens harder aan komen doordat ik totaal niet fit ben.
In ieder geval mis ik haar enorm.
Ik heb zoveel van haar geleerd.
Ik kon alles met haar bespreken.
Zij was een ontzettend lieve vrouw.
Zij stond (samen met mijn vader) altijd voor ons klaar.
Ze was behalve moeder ook een vriendin.
Natuurlijk waren de laatste jaren de verhoudingen ietsje veranderd, maar het contact was en bleef zo waardevol.
Nu moet ik het doen met de liefdevolle herinneringen.

Verder ging er op medisch gebied bij mij nog al het een en ander mis.
Ging het op het ene gebied van ziekte weer goed, dan ging er wel weer wat anders opspelen.
In 2012 ben ik erg ziek geweest doordat ik moest stoppen met de infusen met afweerstoffen.
Ik heb problemen met mijn gebit gehad.
Ik heb in 2012 twee huidaandoeningen weg moeten laten halen.
Toen het goed ging op afweer gebied en het redelijk goed ging op reuma gebied gingen er weer andere klachten opspelen.
Ik kreeg hele vervelende klachten die me weer behoorlijk ziek maken.
Momenteel heb ik nog steeds heel veel last van maag en darmstoornissen en het af en toe heel erg warm worden.
Na een onderzoek volgde er nog een week met allemaal, niet te vermijden, vervelende onderzoeken.
Nu moeten we op de uitslag wachten.
We blijven hopen dat op elf januari de uitslag gunstig is...

In 2012 was er ook veel aan de hand op het gebied van de materiele dingen.
Lieten in het begin van 2012 mijn laptop, de bus (de oude en de nieuwe), de tv (zowel slaapkamer als kamer) en de afwasmachine het al afweten.
Daarna gingen de koelkast, de oven en de wasdroger ook definitief stuk.
Ook de wasmachine meende zijn werk te moeten staken en ook de magnetron gaf het op.
Verder heb ik een nieuw tweedehands bed gekregen in de kamer en moeten zowel Jan als ik eigenlijk een nieuwe verstelbare bedbodem in de slaapkamer hebben.
Blijkbaar kunnen die verstelbare bedbodems er toch niet tegen dat je ze veel versteld...
Het nieuwe bed in de kamer heeft ook al weer een reparatie (van de remmen en papegaai) gehad.
Ook mijn rolstoel rammelde aan alle kanten en had enkele andere mankementen.
Dit is toch echt te gek voor woorden.
Tja, het zijn maar gebruiksvoorwerpen...
Maar met die artikelen wordt het (toch al behoorlijk beperkte) leven wel aangenamer.
Eigenlijk kan ik niet zonder.
Ach, als we nu een geldboompje hadden, dan was het nog niet zo erg.
Maar helaas...

Al met al was 2012 een heel enerverend jaar
Natuurlijk waren er gelukkig ook wel leuke en gelukkige momenten in 2012.
Alleen die werden op de een of andere manier vaak overschaduwd door verdriet, ziek zijn en zorgen.
Want dat heeft in heel 2012 jammer genoeg toch wel heel erg op de voorgrond gestaan.
Maar dat er ook gelukkige momenten waren, is te zien op veel (niet op alle) van de foto’s die in ‘zomaar’ staan.
Bovendien kunnen wij genieten van kleine dingen en die zijn er gelukkig genoeg geweest het afgelopen jaar.
Maar vanaf nu kijken we liever maar niet meer achterom.
We proberen in het ‘nu’ te leven en hopen dat 2013 in alle opzichten een veel beter jaar wordt dan 2012...


 
Een terugblik op 2010:
2010 was het jaar van veel pijn, benauwdheid, koorts en ziek voelen.
Een jaar waar in ik erg weinig in de rolstoel rond heb gescheurd.
Ik heb meer in de bus eindjes rond gereden dan in de rolstoel.
Daardoor ben ik veel minder in de buitenlucht geweest dan andere jaren.
Elke dag er op uit was er jammer genoeg echt niet bij.
Ik heb heel veel pyama-dagen gehouden.
Veel leuke dingen gingen in 2010 voor mij niet door: bioscoopbezoeken, theaterbezoeken, gezellige familiedingen, reünie's, naar Leeuwarden gaan.
Ik ben gek op feestjes, maar ook mijn lichaam is gek op feestjes.
Al houd ik er niet zo van dat mijn lichaam feest viert zonder dat ik een feestgevoel heb.
Want dat beperkt mij behoorlijk in mijn doen en laten.
Ik heb ruim een week in het ziekenhuis gelegen.
Verder heb ik er dit jaar nogal wat medicijnen bij gekregen.
Daarbij heb ik veel antibiotica gebruikt buiten de onderhoudsdosering om en ook het gebruik van morfine was veel meer dan andere jaren.
Tel daarbij op de infusen één keer per vier weken en de nieuwe medicijnen in spuitvorm tegen reuma.
Bij mij was het vooral een jaar waarbij ik, als ik er op terug kijk, me vaak behoorlijk ziek voelde.
Ik heb me echt een paar keer behoorlijk ziek gevoeld, waar bij de gedachte bij me op kwam hoe dit toch verder moest.
Door het ziek zijn, heb ik veel in huis gelegen.
Na een hele lange zoekpartij kwam er toch iets te voorschijn wat misschien wat verbetering kan brengen.
Maar de toekomst op dit gebied is gewoon nog heel onzeker.
Al met al heeft 2010 eigenlijk heel negatief in het teken gestaan van medische dingen en ziek zijn.
 
Mijn broer is in 2010 overleden.
Dit had ook een grote impact.
Het ouderlijk gezin waar ik uit voort kom is hiermee niet meer compleet.
Dit overlijden is niet iets wat je zo even naast je neer legt.
Behalve je eigen verdriet zie je ook verdriet bij familieleden.
Ik moet zeggen dat dit alles mij toch wel veel gedaan heeft.
Nog kunnen spontaan bij mij de tranen in mijn ogen springen als ik aan mijn broer denk.
Een natuurlijke reactie, waar niets mis mee is.
Het is en blijft raar: nooit meer...
 
Sil en Bas kinder-entertainment is verleden tijd.
Eigenlijk is dit niet negatief en niet positief, maar wel het vermelden waard.
Nu Jeroen fulltime werkt en behoorlijk wat uren maakt door de week, is het niet meer te doen om in het weekend dan ook nog kinder-entertainment te doen.
 
Natuurlijk zijn er ook leuke dingen gebeurd.
Jan en ik kunnen gelukkig nog steeds genieten van vele (kleine) dingen.
Na een jaar op het bed in de kamer geslapen te hebben, hebben we het waterbed weg gedaan en een nieuw bed gekocht met verstelbare bedbodem.
Zodat ik weer in de slaapkamer kan slapen.
Jeroen heeft zijn diploma gehaald en werkt momenteel fulltime.
Ook is hij lekker bezig met hardlopen.
Steph heeft het naar haar zin en gaat als een speer op haar opleiding.
Zij heeft het afgelopen jaar haar propedeuse gehaald.
Ook het wonen in Leeuwarden bevalt hen goed.
Rick heeft een eigen theaterproductie, film en documentaire gemaakt.
Het maken van deze producties hebben wij van dichtbij meegemaakt en was heel interessant.
Verder presenteert Rick bij de streekradio programma's en hebben wij de radio Bingo ontdekt.
Ik moet zeggen dat ik het erg leuk vind om daar aan mee te doen.
Beau is een grote afleiding waar we veel plezier aan beleven.
Mijn ouders waren dit jaar vijfenzestig jaar getrouwd.
Dat is natuurlijk heel bijzonder, want veel mensen halen het niet eens om vijfenzestig te worden en dan als echtpaar vijfenzestig jaar bij elkaar te zijn...
We hebben toch met zijn allen weer Sinterklaas gevierd.
We waren weer compleet, terwijl het toch wel even de vraag was of mijn schoonmoeder er bij kon zijn.
 
                                                                                              
 
 
Een vooruitzicht op 2011:
Op gezondheid gebied durf ik voor in 2011 geen vooruitblik te doen.
We zien wel.
Ik hoop alleen van harte dat ik mij veel minder ziek mag voelen en mag zijn dan in 2010.
En omdat de pijn en de koorts door de reuma kan komen, kunnen die klachten dus verdwijnen als de nieuwe spuiten gaan werken.
Dat zou wel heel mooi zijn.
Trouwens de laatste tijd heb ik geen blaasontsteking meer gehad en ook geen witte punten in de keel en de kaakholteontstekingen zijn minder.
Zou dit het resultaat van de infusen zijn?
Alleen de ontstekingen in de longen blijven nog, maar die kunnen natuurlijk ook minder gaan worden hoe langer ik de infusen krijg...
Het blijft voorlopig afwachten en niet te voorspellen, maar we blijven hoop houden.
 
De film van Rick gaat in januari in première en dat is zeker een feestje waard.
Verder hebben we niet echt speciale feestjes in 2011, maar je weet maar nooit.
Tenslotte kun je overal een feestje van maken. ;-))
 
                                                     
                                                              


© 2012 - Marja Wessels