Van jongs af aan was ik een sportief type.
Mijn droom om sportlerares te worden heb ik al vrij snel aan de kant moeten schuiven.
Dit beroep is me door een arts afgeraden omdat ik wel heel erg instabiele gewrichten had.
Door alle sportblessure was dit gewoon geen optie, evenzo heb ik het zelf sporten daardoor helemaal op moeten geven.
Terwijl ik toch een fanatiek sporter was (tja, ik was nog al hyperlenig he....).
Ik heb eerste prijzen gewonnen met turnen, veel gekorfbald en ook korfbalteams getraind, gevolleyd.
Ik was een waterrot die in de zomer dagelijks wel in het zwembad te vinden was.
Dansen? Heerlijk!
Ook heb ik op de lagere school onze kids en hun klas nog schoolkorfbaltraining gegeven.... Computerles en leesmoeder.
Ja, ik heb het allemaal nog gedaan.... ondanks dat mijn lichaam het steeds meer liet afweten door de jaren heen...

Ik wilde altijd nog graag een keer op wintersport om te skieen, maar helaas heb ik dat zolang uitgesteld dat het nu niet meer gaat lukken.
Ik kan niet lang meer staan, laat staan op skies.
Na de droom van sportlerares heb ik toch een beroep gevonden waar ik me helemaal in thuis voelde, werken in een huisartsenpraktijk.
Mijn werk was ook mijn hobby, al kon ik werk en prive heel goed gescheiden houden en dat was maar goed ook, want er is nog al wat leed op de wereld in gezondheidsland.....
Helaas ging op een bepaald moment het werken niet meer doordat ik ontstekingen in de SI-gewrichten kreeg en mijn bekkeninstabiliteit door overbelasting weer helemaal op ging spelen.
De laatste twee uur die ik gewerkt heb, heb ik doorgebracht liggend op een tuinstoel waarvan de rugleuning achterover kon.
Ik kon niet bij de onderste medische dossiers en in de benen komen om een injectie te geven of bloed af te nemen was echt een crime....
Een beetje voorover staan om een bloeddruk op te nemen was helemaal niet te doen...
Tja, het was eigenlijk te gek dat ik die morgen nog naar mijn werk ben gegaan, maar zo graag wilde ik blijven werken...
Ik ben naar huis gestuurd en had toen nog zoiets van: een weekje rust en ik werk wel weer.....
Toen wist ik gelukkig nog niet wat er allemaal zou volgen...

Een bekkenoperatie (waar ik beslist niet beter door geworden ben, omdat er zenuwen beschadigd zijn), massale longembolien, TIA's, een herseninfarctje, diabetes, schildklierproblemen, onwillige handen en de ene ontsteking na de andere met van die zeer hardnekkige beestjes (door een afweerstoffen afwijking) en reumatoide artritis, niets werd me bespaard.
Ik heb nog jaren mensen met bekkeninstabiliteit begeleid via de telefoon, ook toen ik lichamelijk slechter werd.
Ik heb zelfs een paar praatgroepen begeleid.
Daarna heb ik een gerichte opleiding counseling gedaan om mensen met een handicap nog beter te kunnen begeleiden.
Maar voordat ik dat in de praktijk kon gaan brengen, was ik zelf te slecht geworden om nog te kunnen werken.
Zelfs voor de telefoon was geen optie meer en ik heb dit alles op moeten geven...

Jan en ik hadden de droom om later te gaan reizen: in een camper de gehele wereld over...
Ook dit zie ik nu niet echt meer gaan gebeuren, terwijl ik toch zo graag eens in bepaalde landen zou willen kijken.
Ook landen ver weg en dan natuurlijk met een vliegtuig en niet met een camper, alhoewel...
Maar dit waren dromen die waarschijnlijk altijd wel dromen zullen blijven.
Veel landen zijn gewoon niet toegankelijk voor rolstoelen.
Jeruzalem? Dan kun je alleen met een trap naar de binnenstad vertelde mijn vader.... zie je me al hobbelen?
Bovendien heb ik het dan nog niet eens gehad over alles wat ik dan mee moet nemen aan bagage...
Een vliegtuigmaatschappij ziet me aankomen.
Dat is met een vliegtuig gewoon niet te doen.

Wij hadden een droom van drie kinderen, eventueel vier mocht ook...
Ik heb een mola-zwangerschap en daarbuiten nog drie miskramen gehad.
Na de geboorte van Rick heb ik duidelijk te horen gekregen dat we het beter bij twee kids konden laten, want anders kwam ik zeker in de rolstoel.
Nu zit ik ook in de rolstoel...

Naast eigen kinderen hebben we het ook wel eens gedacht over het adopteren van een kindje om deze een betere kans te geven.
Maar Rick kon ik als baby zelf niet verzorgen, dus het idee van adoptie hebben we maar laten varen.
Ook had ik best aan jongeren opvang willen doen, maar ook daar heb ik niet genoeg energie voor.
Ik heb de kerkdiensten en het leiden van de kindernevendienst, dat toch ook wel een "kindje" van mij was, op moeten geven.
Tja, toen kon ik nog lopen, want ook twee jaar na de geboorte van Rick heb ik nog wat jaren kunnen lopen, ook al was het niet zo ver.
De mensen hebben de aftakeling van mij gezien en ik hoor van deze en gene toch wel dat het behoorlijk indruk gemaakt heeft op bepaalde personen.
Tja, wat dacht je op ons?

Ik ben vaak ziek.... Chronisch ziek noemen ze het daarom waarschijnlijk....
Een keer per dag probeer ik er even uit te gaan, een ommetje in mijn elektrische ligrolstoel, en dat lukt zelfs helaas niet altijd.
Ik lig een groot deel van de dag op een bed in de kamer en op een trippelstoel kan ik mij binnenshuis iets verplaatsen.
Buitenhuis ben ik aangewezen op een elektrische rolstoel die ook in een ligstand kan.
Want lang zitten is er voor mij niet bij en mijn benen moeten omhoog, anders krijg ik erg veel pijn.
Ons huis is aangepast en ik ben daar zo ontzettend blij mee.
Vanuit de kamer heb ik nu uitzicht op een kanaal en er lopen veel mensen en honden langs dat kanaal.
Ik kan de bomen weer zien verkleuren vanuit de kamer, geweldig.
Veel dingen kan ik niet en ik ben behoorlijk afhankelijk van anderen, waarbij mijn leven verder ook nog bestaat uit vernevelen, katheteriseren en andere medische handelingen.
Wij zijn allerlei medische handelingen thuis al normaal gaan vinden, maar het is natuurlijk verre van normaal.

Door alles wat wij meegemaakt hebben kom je ook steeds meer in aanraking met het feit, dat het met de rechten van patienten en de mensenrechten in het algemeen nogal slecht gesteld is af en toe.
Er is veel onrecht in de wereld.
Maar ja mijn lichaam laat het niet toe om bijvoorbeeld de politiek in te gaan, wat ik anders best wel zou willen: daadwerkelijk wat doen tegen al het onrecht dat veel mensen wordt aangedaan.
Idealistisch? Vast wel!
Maar ik hoor en lees zoveel schrijnende verhalen dat ik eigenlijk vindt dat veel mensen de ogen eens geopend moet worden.

Ik zou nu ook veel beter in mijn beroep zijn dan ik ooit geweest ben.
Gewoon omdat ik nu weet hoe het voelt chronisch ziek te zijn, gehandicapt te zijn.
Ik weet nu dat alle ziekten die in boekjes beschreven zijn, vaak niet zo zijn als in de boekjes.
Die boeken zijn tenslotte gemaakt door mensen naar een gemiddeld mens met die ziekte, maar er zijn zoveel mensen die nu eenmaal niet gemiddeld zijn, maar hun eigen ziekte-variant hebben die niet in boekjes terug zijn te vinden.
Soms worden deze mensen daarop afgerekend door de medische wereld.
In het begin heb ik ook heel erg moeten vechten voor erkenning dat ik toch echt ziek ben.
Dan moet je het al een plaatsje geven dat je alles niet meer kunt en dan heb je van die artsen die nog durven te beweren dat je lichamelijk niets mankeert.
Dat hakt er dubbel in.
Wat dat betreft is er op dat gebied gelukkig rust gekomen.
Ik geloof dat er nu niemand meer is, die er nog omheen kan dat er toch wel het een en ander met me aan de hand is, helaas...

Wat heb ik van dit alles geleerd?
Dat ik tegen iedereen zeg: als je iets hebt wat je echt graag wilt, doe het nu, doe het zo snel mogelijk en stel het niet uit tot later, want "later" kan het misschien niet meer...

Soms moet je gewoon niet te diep nadenken over het leven en het nemen zoals het komt...
Helaas kan ik mijn ziekten en handicaps niet eens op het nachtkastje leggen en worden wij er altijd mee geconfronteerd en het bepaald een groot deel van ons leven.
Gelukkig hebben wij leren genieten van kleine dingen en daardoor is het leven echt wel de moeite waard om geleefd te worden.
Mensen zeggen wel eens tegen mij: je bent eigenlijk nooit chagrijnig.
Mijn antwoord is dan steevast: chagrijnig zijn helpt niet, daar wordt het leven echt niet leuker en beter door.
Het maakt het leven alleen maar zwaarder voor mijzelf en de mensen om me heen.
Als het wel zou helpen dan was ik allang chagrijnig geweest...

Er is in ons leven heel veel gebeurd en ik heb nogal eens te horen gekregen dat ik eigenlijk een boek moet gaan schrijven.
Dat boek komt er zeker, maar moet alleen nog even voor een gedeelte geschreven worden.
Dus op deze site ga ik niet alles schrijven wat straks ook in het boek te lezen zal zijn, dat snappen jullie.
Wil je mijn werkelijk levensverhaal lezen dan zal je het boek moeten aanschaffen als het uitgegeven is.
Zodra het uitgegeven wordt, dan zal ik het zeker vermelden.
  
 

 2012 - Marja Wessels