Mijn persoonlijke ervaringen met aandoeningen
 
Wat hieronder geschreven staat is zoals ik het ervaar en wat voor mij geldt.
Dit hoeft natuurlijk niet voor een ander te gelden.
Ik heb lang getwijfeld of ik dit op mijn site zou zetten.
Maar aangezien men mij geregeld vraagt, wat voor impact de ziekten op mij hebben en vooral hoe ik daar toch mee om ga, heb ik besloten dit toch maar op de site te zetten
Misschien dat men er iets aan heeft.
Niet alle aandoeningen komen aan de orde, alleen diegene waar ik elke dag mee te maken heb.
Omdat ik helaas inmiddels met behoorlijk wat aandoeningen moet leven en dat natuurlijk best wel een impact heeft op mijn manier van leven ben ik eens nagaan denken wat ik nu het ergste vind van alles waarmee ik moet leven.
Misschien voor velen heel verrassend, maar niet het niet kunnen lopen, niet de handen die vaak niet willen wat ik wil, maar de benauwdheid die af en toe opspeelt vind ik het aller vervelendst.
 
                                                                             
 
Mocht je na het lezen vragen hebben dan mag je me altijd mailen via "contact" op de home-pagina.
 

 
Veel mensen met diabetes vinden diabetes heel erg, want het is levenslang.
Levenslang prikken, spuiten of een pomp.
Dit vind ik meer een technisch verhaal en is over het algemeen wel in te passen in ieders leven.
Je moet er rekening meehouden, maar kunt gewoon door blijven leven en je kunt gewoon blijven lopen, sporten enz..
Al moet je dan rekening houden met je bloedsuikerwaarden.
Dat is een kwestie van geregeld een bloedsuikerprikken en dan eventueel bij bolussen (insuline toedienen), of even de pomp uit zetten met af en toe even iets eten.
Al kunnen de bloedsuikers af en toe behoorlijk grillig zijn, zonder dat je er iets aan kunt doen
De ene keer als ik ziek ben vliegen de bloedsuikerwaarden omhoog.
De andere keer met dezelfde ziektesymptomen vliegen de bloedsuikers opeens naar beneden
Je moet ook op je voeding letten, maar ook bij familiaire hypercholesterolemie, of te wel een erfelijk verhoogd cholesterol, moet je op je voeding letten.
Bovendien een gezonde voeding is voor iedereen belangrijk, dus eigenlijk moet iedereen op zijn voeding letten.
Natuurlijk wordt het een ander verhaal als er complicaties optreden bij diabetes.
Maar diabetes zonder teveel complicaties vind ik nog de minst erge aandoening van de aandoeningen die ik heb en die toch wel in meer of mindere mate invloed hebben op je leven. 
 
                                                                             
 
Wel ben ik heel erg blij met mijn insulinepomp.
Dat maakt het leven een stuk aangenamer, dan dat je vier tot zes keer per dag moet spuiten.
De insulinepomp moet je vierentwintig uur per dag bij je dragen, maar daar ben je zo aangewend.
Ik vind het een hele grote uitvinding en kan het iedereen aanraden, als je insuline moet gebruiken...
Alleen als je in het ziekenhuis terecht komt en zelf niet meer na kunt denken is het heel belangrijk dat je een familielid hebt die dit voor je kan doen, want al het verplegend personeel is niet echt op de hoogte van hoe zo'n pomp werkt.
Trouwens insuline spuiten door een verpleegkundige gaf vroeger ook nogal eens problemen.
Daarom is Jan zich er ook in gaan verdiepen en die kan nu de insuline regelen voor mij als het nodig mocht zijn.
Dit op advies van iemand uit de medische wereld met verstand van diabetes.
Ik heb namelijk wel eens gehad dat er om drie uur 's middags een bloedsuiker geprikt werd en dat men doodleuk twee uur later kwam vertellen dat deze wel erg laag was en dat ik echt even zoete limonade met een boterham moest nemen.
Nou, die had ik om drie uur dus al genomen, nadat ik het zelf ook maar even gecheckt had, want anders was het waarschijnlijk niet echt goed gegaan...
 

.
Met de stollingsafwijking is ook prima te leven nu ik levenslang aan de antistolling ben.
De angst die ik vroeger na de massale longembolien nog wel eens had voor nieuwe embolien of later de TIA's, is eigenlijk wel verdwenen.
Ik heb nu met de antistolling weer vertrouwen in mijn lichaam gekregen, omdat mijn lichaam de laatste tijd niet meer raar gedaan heeft op dit gebied.
Natuurlijk moeten we alert blijven, maar daarom ben ik ook zo blij dat ik nu zelf de INR prik en de dosering mag regelen.
Bij een INR beneden de 2.1 moet ik antistolling bijspuiten, naast de tabletten.
Maar gelukkig komt dat eigenlijk niet meer voor.
Ik vertrouw er nu op dat als mijn rechterkant weer eens raar doet, bij een hogere INR, dat er niets aan de hand is.
De internist had daar namelijk een logische verklaring voor.
Tijdens ziekte raakt het litteken van de TIA's/herseninfarct geirriteerd, want dat schijnt vaker voor te komen en werkt net alsof een litteken bij weerswisselingen op speelt.
Dit klinkt logisch.

Een TIA en herseninfarctje hebben, is wel eng.
Al besefte ik dat na die tijd pas en niet op het moment dat mijn rechterkant mij in de steek liet.
Dit hoor ik wel vaker dat mensen tijdens een TIA of herseninfarct de ernst niet echt inzien, maar dat dit later pas ingezien wordt.
Maar goed, ik heb in een week tijd drie TIA's gehad, waarvan de ene nog aan de gang was toen ik in een ziekenhuis aankwam en twee terwijl ik in het ziekenhuis lag en ik kan zeggen dat die laatste twee keer er snel een neuroloog aan mijn bed stond.
De medicatie werd wat veranderd en verder gebeurde er niets, dus bij de volgende TIA thuis had ik zoiets van: we wachten maar even af...
Tenslotte was ik al aan de bloedverdunning, dus meer kon er toch niet aangedaan worden, was mij verteld.
Waarom zou ik dan met spoed hulp vragen?
Sinds ik bij een INR kleiner dan 2.1 antistolling moet spuiten, naast de tabletten, heb ik trouwens geen TIA's of infarctjes meer gehad.
 
                                                                                      
 
Hoe vaker je medische hulp nodig hebt, hoe langer je wacht voordat je aan de bel trekt is mijn ervaring.
Met veel dingen wacht ik het liefst even af.
Waar je met bloedverdunning wel heel erg alert op moet zijn is dat men bepaalde ingrepen niet doen, terwijl je de bloedverdunning slikt.
Als ik zelf niet iets gezegd had, dan had men bij mij zowel een leverpunctie, als een schildklierpunctie gedaan, terwijl de bloedverdunning niet gestopt zou zijn, dus dat is niet zo handig...
Trombosegevoelig en pilgebruik is niet goed te combineren.
Vraag dan informatie aan een arts die veel van de stolling af weet.
 

 
Pijn in de gewrichten:
Geregeld zwik ik nog door een pols, of een duim schiet even iets verkeerd. Of een elleboog, een enkel, knie of een heup...
Af en toe ontstaan daardoor ook ontstekingen in een gewricht.
Deze wordt dan warm en eventueel rood en dik. Ook door de reuma raken mijn gewrichten ontstoken en kunnen dan ook rood, warm en/of dik worden
Hiervoor krijg ik elke vier weken een infuus. Ik krijg dus elke vier weken twee infusen ( voor reuma en afweerstoffen ) wat eigenlijk best wel behoorlijk belastend is.
 
                                                                                
 
Daarnaast heb ik ook vaak dove en gevoelloze, of juist pijnlijke armen, handen en vingers.
Het is heel lastig typen met dove vingers, dus typen gebeurd vaak in etappes.
Ook schrijven, een telefoon vasthouden, een boek vasthouden, puzzelen, naaien, borduren, schilderen, tekenen enz. dat wil niet meer.
Dit waren allemaal hobbies van mij die ik helaas heb moeten opgeven, al blijf ik heel eigenwijs het toch steeds weer proberen...
Ik vergelijk het wel eens met sporten: het lijkt net alsof mijn armen en handen en vingers heel snel verzuren...
Het doet pijn en wat nog erger is: de kracht verdwijnt.
Ga ik dan door, dan valt bijvoorbeeld de pen of telefoon uit mijn handen en kan ik niets meer met mijn handen.
Soms om moedeloos van te worden.
Maar tijdens het naaien kan ik dan rustig met een naald in mijn vingers prikken, want dit voel ik dan niet meer.
Hier geldt dus echt: elk nadeel heb zijn voordeel ;-)).
 

 
Dan krijgen we het niet meer kunnen lopen.
Dit is natuurlijk best heel vervelend, maar gelukkig kan ik dit over het algemeen wel een plaatsje geven.
Af en toe dan kriebelt het weer en wil ik dolgraag lopen, rennen, dansen, zwemmen en sporten, maar helaas...
Dat probeer ik dan maar weer zo snel mogelijk te negeren.
Met de roller de natuur in wil daarbij nog wel eens helpen, of even een vriendin bellen...
 
                                                                                
 
Ik ben heel erg blij met mijn ligrolstoel.
Zonder deze zou ik helemaal aan huis gekluisterd zijn, want zitten in een duwrolstoel of in een electrische zitrolstoel is voor mij niet te doen.
De rug van mijn YP is ook helemaal op mij aangepast en geeft de goede steun die ik nodig heb.
Natuurlijk moet ik als ik een hele tijd in mijn YP doorgebracht heb, ook daar dagen van bij komen.
Maar ik kan nu, als mijn lichaam niet meer wil, mijn rolstoel in de complete ligstand zetten en dat scheelt stukken.
Een uurtje per dag in de YP is prima te doen.
Maar als we echt een dagje weg gaan, dan moet ik ook echt wel een week bijkomen, door de lichamelijke napret...
Ik heb vierentwintig uur per dag pijn.
Maar een bepaalde pijn geeft gewenning en is wel te hanteren.
Ga ik over die grens, tja dan zal ik pijnstillers moeten gebruiken.
Gelukkig heb ik dit goed kunnen overleggen met de artsen.
Als ik over mijn pijngrens heen gegaan ben en ik denk dat dit wel snel weer minder zal worden, maar ik heb even wat nodig (net als anderen bijvoorbeeld bij hoofdpijn) dan gebruik ik paracod (paracetamol met codeine) en/of tramal.
Maar heb ik een gigantische pijn door heel erg over de grens heen gegaan te zijn, dan mag ik een korte tijd morfine gebruiken.
Eigenlijk wilde men mij dagelijks morfine laten gebruiken, maar daar ben ik zelf geen voorstander van, dus dit is een prima oplossing.
Wel gebruik ik tegenwoordig elke avond voor het na bed gaan twee paracods, zodat mijn spieren even iets meer ontspannen en niet helemaal zo strak blijven staan en dit bevalt me heel goed, dus dit moet dan maar...
Een echte spierverslapper bevalt mij niet, want dan heb ik het gevoel dat ik helemaal ga rammelen met alle gewrichten.
 
                                                                                       
 
Toen ik nog een inklapbare rolstoel had, gaf het nog al eens problemen dat mensen tegen me aan botsten en dat is pijnlijk.
Nu ik in mijn electrische rolstoel standaard met mijn voeten(steunen) omhoog zit heb ik hier minder last van, want deze steunen zijn wel zo solide dat diegene die er tegen aan loopt dit pijn doet en ik het bijna niet voel.
Mensen hebben nog wel eens de neiging om op een rolstoel te gaan leunen, of als ze achter je zitten trappen ze de hele tijd tegen een rolstoel aan.
Nu met de electrische is het wel minder geworden, maar lieve mensen doe het niet...
Tegenwoordig zitten er niet alleen mensen in de rolstoel die geen gevoel meer hebben in hun benen.
Maar steeds meer mensen met pijn zitten in een rolstoel en dan doet het pijn als men tegen je aanstoot, op de rolstoel gaat leunen of er tegen aanschopt, doordat men met een voet wiebelt.
Bovendien als iemand staat ga je toch ook niet op hem leunen als je met diegene praat en stoot je toch ook niet iemand aan?
Dus waarom zou je dit bij iemand in de rolstoel wel doen???
Ook meent men nogal eens dat wat op de rolstoel zit, een doggie bijvoorbeeld, dat iedereen daar aan mag zitten.
Dat is toch raar?
Blijf van alles wat er op de rolstoel zit en blijf ook van de rolstoel zelf af zou ik zo zeggen...
 
Al heb ik dan veel bekijks af en toe in deze roller, ik zou deze roller echt niet meer willen missen, want ik heb er veel vrijheid mee gekregen.
Het leven is er een stuk leukerder door geworden.
Nu kan ik tenminste weer naar buiten
 

 
                                                              Katheteriseren: dit zal nooit een hobby van mij worden.
 
                                                                                         
 
Het is nodig omdat mijn blaas niet goed leeg raakt, door waarschijnlijk een zenuwbeschadiging tijdens de bekkenoperatie.
Op zich is dit niet echt vervelend en pijnlijk, maar ik vind het wel vervelend omdat het weer een handeling erbij is.
Een handeling die ik, door mijn bekken en rug, helaas niet zelf kan, dus ik ben weer meer afhankelijk hierdoor
De meeste problemen die ik hiermee heb, is dat er steeds meer tijd in de verzorging van mijn lichaam gaat zitten en dus steeds minder tijd voor andere dingen over blijven.
Tja, ik weet het: het is per keer hooguit tien minuutjes, maar toch....
Dit is niet de enige medische handeling die er elke dag bij mij gebeuren moet en ik denk dat dat ook een hele grote rol mee speelt bij mijn gevoelens.
Het zijn allemaal dingen die gemakkelijk gedaan kunnen worden en waar je aan went, maar het moet wel steeds gebeuren.
Je kunt niet eens een keer zeggen: vandaag heb ik echt geen puf er in, dus we slaan een dagje over...
Je kunt er niet even vakantie van nemen... en ik ben hierdoor weer meer afhankelijk van anderen, dat speelt ook een grote rol mee dat ik het toch echt niet leuk vind.
Ik zie ook echt wel dat het katheriseren nodig is.
Maar als ik dan weer pijn ten hoogte van mijn nieren begin te voelen, de koorts komt weer opzetten en het plassen doet weer pijn, dan denk ik: helemaal afdoende werkt het blijkbaar ook niet, dus waarom doen we het... 
 

 
Dan hebben we de longklachten en benauwdheid.
Eerlijk gezegd vind ik dat het ergste van alle aandoeningen die ik heb.
Ik vind het vreselijk dat als mijn longen ge´rriteerd zijn, dat ik dan als ik even wat doe, moet happen naar lucht door de benauwdheid.
Geen lucht meer krijgen.
Dan trek ik toch echt eerder aan de bel dan bij alle andere aandoeningen...
Vooral als ik dan ook weer een paar nachten haast niet geslapen heb door de benauwdheid.
Dat went nooit.
Toen ik nog in de huisartsenpraktijk werkte ging ik, net als de meeste medische mensen, er nog al professioneel mee om. 
Natuurlijk kun je je niet in alle aandoeningen inleven, maar ik weet nu wel dat ik benauwdheidsklachten toch wel het ergste vind wat er bestaat.
Daar moet iemand echt zo snel mogelijk weer vanaf!
Tegenwoordig heb ik ook benauwdheidsklachten doordat de schildklier mijn luchtpijp weer gedeeltelijk dichtdrukt.
Als dan ook de longen nog opspelen, dan vind ik het leven even echt niet leuk meer...
 
                                                                            
 
Wat ik wel een vooruitgang vind, al kost dit dagelijks nogal wat tijd, dat is het vernevelen thuis.
Ondanks alle rompslomp die dit met zich meebrengt, geeft het toch een wat betere kwaliteit van leven is ons idee.
Dat is toch waar het omgaat: een zo goed mogelijk kwaliteit van leven.
Alleen jammer dat niet alle benauwdheid op te lossen is door te vernevelen en er nog wel eens een kuurtje tegen aan gegooid moet worden.
Geregeld koorts daar word je ook heel erg moe van...
Gelukkig hoef ik tegenwoordig niet vaak meer een extra kuurtje, omdat ik elke vier weken een infuus krijg met afweerstoffen. Daardoor zijn de ontstekingen een stuk minder geworden.
 
Doordat ik ook heel allergisch ben, moet ik uit de buurt blijven van bijvoorbeeld rokers, kaarsen en sterke geurtjes.
Behalve dat ik met de rolstoel al niet overal in kan, geeft ook de allergie nog weer een extra belemmering om eens uit te gaan.
Gelukkig zijn wij nogal buitenmensen en ben ik niet allergisch voor zee en bomen.
 

.
Door alle aandoeningen ben ik ook chronisch heel erg moe.
Geen wonder natuurlijk, want er wordt nog al wat van mijn lichaam gevraagd.
Dan weer een ontsteking hier, dan weer een ontsteking daar, dan weer pijn, dan weer benauwd, enz. enz..
Dat kost heel veel energie.
Daardoor moet ik keuzes maken.
Soms moeilijke keuzes, want mijn geest wil altijd wel heel veel.
Alleen kan helaas mijn lichaam dat allemaal niet bijbenen.
 
De afgelopen jaren heb ik mijn lichaam wel heel goed leren kennen.
Ik kan tegenwoordig heel goed inschatten of ik weer eens aan de bel moet trekken of dat we nog even af kunnen wachten.
Maar trek ik aan de bel, dan is het wel zo dat er op dat moment echt wel iets moet gebeuren.
Want als ik heel eerlijk ben dan wacht ik meestal wel iets te lang...
Omdat er geregeld wel iets opspeelt, ga je langer wachten is mijn ervaring, voordat je vindt dat er weer iets aan gedaan moet worden.
Ziekenhuisbezoeken vind ik dan ook zonde van mijn beperkte energie, maar helaas ontkom ik er niet altijd aan.
 
Ik heb de afgelopen jaren vaak gedacht: nu kan er toch niets meer bijkomen.
Maar elke keer blijkt, dat er dus nog steeds meer bij kan komen, maar dat je dan toch gewoon doorgaat en er weer het beste van gaat maken.
Puur, omdat ik van kleine dingen ontzettend kan genieten en ik het leven nog steeds heel erg lief heb.
Je moet zelf wat van je leven maken.
Dit geldt als je gezond bent, maar ook als je ziek of gehandicapt bent.
In het laatste geval is het moeilijker, omdat je niet alles kunt wat je zou willen.
Maar dan geldt: kan het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan...
Ik weet het, dit is heel makkelijk gezegd, maar kost soms veel zweet en tranen.
Tranen hebben we niet voor niets gekregen en die mag je best af en toe gebruiken.
Want een ontlading heeft iedereen wel eens nodig op zijn tijd.
Maar zolang je af en toe naast je tranen ook veel kunt lachen, dan komt het wel goed...
Wat natuurlijk ook heel erg belangrijk is, is dat je lieve mensen om je heen hebt.
Ik heb hele lieve mensen om mij heen en ook met de humor die hier in huis aanwezig is, kunnen wij veel relativeren.
Tenslotte is het echt zo: een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
 
                                                                                 
 

Webstats4U - Free web site statistics