Home -  Mijn verhaal  -  Dagboek  -  Wetenswaardigheden  -  Zomaar -  Ziek zijn  -  Gastenboek  -  Contact  -  Archief  - Vakantie  



Het is de bedoeling dat ik deze pagina als een soort dagboek ga gebruiken.
Dus zal hier geregeld iets nieuws te lezen zijn.
Wat het eerst geschreven is, staat onderaan.



zw

11 juli 1959 - 2 februari 2016






Liefde begint met een lach,
groeit met een kus en eindigt met een traan

Intens heeft ze genoten van de kleine dingen in haar leven
Veel heeft ze moeten lijden onder ziektes en pijn
Altijd was ze iemand die met intense liefde je naaste kon zijn
Ze was zo zichzelf, zo bijzonder,
met een ongelooflijk optimisme en doorzettingsvermogen
Ze hield zo ontzettend veel van het leven,
helaas heeft het maar 56 jaar mogen duren
Jij wilde nog niet gaan en wij wilden niet dat je ging
Heel verdrietig, maar met groot respect en bewondering voor de wijze
waarop zij invulling heeft gegeven aan haar vaak lang niet gemakkelijk
leven en dankbaar voor haar warmte, humor en wijze advies,
delen wij jullie mee dat op 2 februari 2016 is overleden,
mijn maatje en innig geliefde vrouw en onze allerliefste mama,
onze steun en toeverlaat, degene die er altijd voor je was

Marja Wessels – Kats

Jan
Stephanie en Jeroen
Patrick en Sanne
Beau en Drew

Op maandag 8 februari 2016 hebben we mooi en waardig afscheid van Marja genomen. Precies zoals we het in gedachten hadden en in de stijl van Marja.


 
1 februari 2016.
Gisteren had ik een bijkomdag met veel lucht happen.
Ook de hondjes hadden op hun manier een bijkomdag.
 
                 
Morgen schrijf  ik hier weer meer.


 
31 januari 2016.
Gisteren moest ik bijkomen.
Maar ik ben ook mee geweest naar de bouwmarkt.
Tenslotte is het gemakkelijker iets voor in de rolstoel te maken als je de rolstoel bij je hebt.
Ik zag een plankje en die hebben we gepast, klaar!
Sneller kan niet.
 
Thuis waren we ook al aan het denken geweest hoe we dit met mijn bed zouden doen.
De hondjes kwamen even op mijn bed kijken toen wij aan het denken waren hoe we het moesten gaan doen.
Het was net alsof ze aan het meedenken waren.  
 
                   

Eerst maar iets op het bed in de kamer en misschien kan dit zelfde dan op het bed in de slaapkamer.
Jan zat er aan te denken om de zijsteunen van het bed omhoog doen.
Maar dan kan ik niet meer zelfstandig van mijn bed.
Want de knop om deze zijsteun naar beneden te doen zit (hoe belachelijk) bij het voeteneind.
Dus dat gaat mij niet lukken.
Ook kwamen we dan met het tafeltje in de problemen.
Toen bedacht ik of we geen plank aan de zijkant tussen het bed zouden kunnen doen.
Jan heeft de maten opgemeten en we hebben een plank op maat laten zagen.
Bovenaan nog een handgreep er aan en volgens ons moet dit kunnen.
En omdat het licht is, maar wel stevig, kan ik hem zelf ook wegzetten.
Als ik weer op bed wil heb ik toch hulp nodig, dus dan kan diegene de plank wel weer goed zetten.
Eigenlijk hele simpele dingen.
Hadden we dit maanden geleden al geweten, dan had er veel leed voorkomen kunnen worden.
Want erg veel zal de ‘bal’ niet kleiner worden en daardoor zal ik waarschijnlijk mijn zelfredzaamheid niet meer terug krijgen.
Maar als het goed is wordt hij nu niet meer groter en komt er dus niet meer in de verdrukking dan dat er nu in de verdrukking zit.
Want nog meer organen in de verdrukking betekent schade aan de organen en is het niet ondenkbaar dat dit dan dodelijk af zal gaan lopen.
Wij hebben er vertrouwen in dat het nu goed gaat komen.
Heel eerlijk hoop ik dat de chirurg er nog iets aan kan doen, waardoor het lymfoedeem kleiner wordt en minder op de longen drukt.
Maar goed dat horen we over een maand wel.
Eerst maar eens door druk het vochtverlies stoppen, want dat maakt me ook nog eens erg sociaal gehandicapt.
Niemand wil tenslotte met natte kleding naar buiten.
Het zit trouwens wel lekker met zo’n plank in de rolstoel.
Toen Jan de plank er tussen uit haalde om af te rekenen, ’plopte’ de ‘bal’ weer naar beneden en dit was geen lekker gevoel.
Nee, geef mij die plank maar in de rolstoel.
Zo ziet dat er uit:
 
                                                     



30 januari 2016.
Het is maar goed dat we naar Drachten zijn geweest.
Want het was zeker fout afgelopen als we dit niet hadden gedaan en er niets aan de ‘bal’ wordt gedaan.
Wij dachten het al, maar wordt er niets gedaan dan zal de ‘bal’ steeds groter worden en dan zal er van alles in de verdrukking komen en dat zal dus helemaal fout aflopen.
De chirurg en de dermatoloog maakten zich dan ook ernstige zorgen.
Er moet druk op de ‘bal’ uitgeoefend worden van buiten af.
Nu dit met een buikband niet kan zijn ze naar andere mogelijkheden gaan kijken.
De chirurg is een man van praktische oplossingen en hij kwam met een vrij simpele oplossing in de rolstoel.
Dit had hij al naar Haren aangegeven, alleen die hadden dit nog nooit gemaakt en hebben het niet opgepakt.
We kunnen het probleem bij de Meijra neerleggen.
Maar dan zijn we ook weer een tijdje verder voordat het klaar is.
Dus gaat Jan zelf materiaal halen bij een bouwmarkt en vandaag wordt voor Jan een klus dag.
De chirurg heeft met een lengtemeterbalk laten zien wat de bedoeling is, dus dat moet lukken.  
Nu moeten we ook op bed nog iets uit proberen en dan hopen we dat er van buiten af genoeg druk wordt uitgeoefend op de ‘bal’.
Zodat deze in ieder geval niet meer groeit en het vochtverlies stopt.
De ‘bal’ was in een week al weer gegroeid en de buikband kan niet eens meer dicht.
Terwijl deze nog extra ruimte had toen ik hem kreeg.
 
Hadden we dit alles nu maar geweten voordat we naar Haren gingen dan hadden we in Haren zelf aan kunnen geven wat de bedoeling was.
Zij hadden het toen over een stoelorthodese.
Maar omdat de stoel van de rolstoelstoel al speciaal voor mij gemaakt is, leek dit overbodig.
Hadden we toen geweten dat dit de bal tegendruk moest geven, dan was het een ander verhaal geworden.
Maar toen werd gezegd dat de buikband tegendruk zou moeten geven.
Dit was natuurlijk ook eerst de bedoeling.
Maar nu dit niet lukt omdat de longen in de verdrukking komen hierdoor, moet er aan de kant van de ‘bal’ tegendruk gegeven worden.
Rechts is dan wat uitloop om geen organen in de verdrukking te krijgen.
Maar door de tegendruk worden de lymfevaten weer wat aan het werk gezet.
Nu is het bij lymfoedeem zo dat als er maar een gaatje ten grote van een speldenprik in zit dan gaat dit lopen als een kraantje en blijft dit lopen als een kraantje.
Vandaar dat vele vocht verlies.
Wij kunnen het gaatje niet vinden, maar het vochtverlies is er wel, dus er moet een minuscuul klein gaatje ergens zitten..
Geen wonder dat ze de tumor dan ook niet kunnen vinden want die kan ook zo groot zijn als een speldenknop.
Maar als door tegendruk de lymfevaten weer gaan werken dan moet het aflopen van het vocht ook weer stoppen.
We zijn dus blij dat we de mail gestuurd hebben naar Drachten dat we het echt niet meer vertrouwden en wij ons grote zorgen maken.
Want dit was dus helemaal terecht dat wij ons grote zorgen maken.
Gelukkig is er nog een mogelijkheid om het geen einde verhaal te laten worden.
Over een maand moet ik weer naar Drachten en dan bekijken zij in de tussentijd nog eens rustig wat ze verder nog kunnen doen.
Het belangrijkste nu is de tegendruk zodat het vocht weer wordt opgenomen via de lymfevaten en het kraantje op houdt te stromen.
 
              
Het wachten in de wachtkamer was niet voor niets...
 
Ik heb gisteren in Drachten even erg genoten.
Na het goede bericht dat het toch nog niet einde verhaal was en het goed was dat we aan de bel hadden getrokken kon ik even lekker uitwaaien
Er waaide een erg harde wind en het was droog.
Dus heb ik even lekker een tijdje in de storm gereden en gestaan daar bij het ziekenhuis.
Heerlijk. even het hoofd leeg laten waaien.


 
29 januari 2016.
Met een geopend flesje water in je hand in slaap vallen.
Dat is wel heel erg stom om te doen.
Want dan moet het bed en je shirt verschoond en het was midden in de nacht.
Net alsof het nog niet vochtig genoeg is op en rond mijn bed met een lekkende ‘bal’.
Want gistermorgen werd ik wakker en alles was nat door het vocht uit de bal.
Er lag ook een behoorlijke plas vocht op de grond.
Mijn leven wordt momenteel beheerst door het vocht uit de bal.
Een natuurlijke drain.
Maar volgens mij kun je niet ongestraft zoveel vocht verliezen.
Want wij hebben het idee dat er per dag toch wel meer dan een liter vocht uit de bal komt en dat is een behoorlijke plas als het op de grond ligt.
Alleen kunnen we de hoeveelheid niet goed in schatten omdat het vocht voor een groot gedeelte opgevangen wordt door een onderlegger waar de 'bal' op ‘hangt’.
 

Een liter is twee van deze flesjes vol en zoveel vocht verlies ik zeker wel via de ‘bal’.
 
De ‘bal’ wordt niet kleiner en lichter en dat zou je wel mogen verwachten bij zoveel vocht verlies.
Het is maar goed dat we vandaag naar Drachten moeten.
Nu nog iets verzinnen zodat ik niet met natte broeken daar aan kom.
Want door het vochtverlies voel ik me ook behoorlijk sociaal gehandicapt.
Gelukkig kan ik mijn dekje over doen.
Maar ook al kun je dan de natte plek niet zien, zo’n dekje over is binnen toch wel warm en de natte plek voelt gewoon vies aan.
Eigenlijk is het een hele bizarre situatie.
Tja..., daar schijnen wij een abonnement op te hebben...


 
28 januari 2016.
Tjonge, ik heb weer iets aparts.
Sinds eergisteren zat er een natte plek in mijn bed als ik overstapte in de rolstoel en we snapten niet waar die nattigheid vandaan kwam.
Ik had toch echt niet in mijn broek geplast.
Bovendien zou ik dat dan wel op een hele aparte manier gedaan moeten hebben naar de zijkant van mijn buik toe.
Gistermorgen zat er ook een natte plek in mijn shirt.
En opeens ging er een lichtje bij mij op...
Want die natte plek zat bij de ‘bal’...
Juist ja, de ‘bal’ lekt vocht.
Nou, dat is heel vervelend.
Hoe bescherm je de kleding enz. hier tegen vooral als je naar buiten moet.
Want met een natte plek te zitten is erg raar en bovendien is het nog koud ook zo’n natte plek als je buiten komt.
Daar kwam ik gisteren achter want het had door mijn broeken heen gelekt.
Het zit ook nog op een rare plaats om te moeten beschermen.
Kijk, bij incontinentie gebruik je bijvoorbeeld een tena.
Maar bij een ‘bal’-incontinentie lijkt me een tena niet te werken, omdat de kleding daar nogal eens verschuift.
Wat een ellende weer.
Hier blijkt toch wel weer dat een lymfoedeem in de buik met spoed gezien en behandeld moet worden.
Ik zou als arts al deze ellende niet op mijn geweten willen hebben...
 
Verder is het vuurrood onder de ‘bal’ en de rode plek wordt steeds groter.
Het doet ook heel erg pijn.
Vandaar dat wij niet tot vrijdag gewacht hebben, wanneer ik weer naar Drachten moet, maar dat we gisteren de huisarts ingeschakeld hebben.
Gelukkig lijkt het niet de beruchte wondroos te zijn die nogal eens ontstaat bij lymfe-oedeem.
Doordat de ‘bal’ veel vocht lekt is dit gaan broeien onder de ‘bal’ en daardoor is er een schimmelinfectie ontstaan?
Door het veelvuldig gebruik van antibiotica de laatste tijd en door de Sjogren heb ik zo wie zo al meer kans op een schimmelinfectie.
Deze infectie gaan we bestrijden met capsules en zalf en we hopen dat dit weer snel ophoepelt.
Alleen twijfelen we of het wel een schimmelinfectie is, want het ziet er anders uit dan een schimmelinfectie.
Maar ja, zo lang er vocht uit de ‘bal’ komt in deze grote hoeveelheid zal het wel blijven broeien en kan er een infectie zitten.
Dus Jan heeft er bijna een dagtaak aan om de ‘bal’ op te tillen, daaronder het fris te maken en weer droog te deppen en dan nog zalf te smeren.
Door die zware ‘bal’ steeds op te moeten tillen krijgt hij natuurlijk wel spierballen.  
Over het vocht dat uit de ‘bal’ komt mag Drachten zich vrijdag buigen, want dat is echt iets dermatologisch.
Mocht het er dan allemaal nog zo raar en rood uitzien en zoveel pijn doen, dan mogen ze daar ook meteen naar kijken.
Had ik vrijdag nog geen afspraak staan in Drachten, dan had de huisarts op korte termijn een afspraak gemaakt.
Want naar dat vocht verlies moet dus wel gekeken worden.
Ik verlies best wel veel vocht op deze manier.
Bovendien beperkt het me nog meer, want ik weet nog steeds niet hoe ik bij zoveel vocht verlies mijn kleding droog moet houden.
Nu maar hopen dat ze in Drachten een oplossing hebben.
Het rare is dat de 'bal' niet kleiner en lichter wordt ondanks al het vocht dat er uit komt.
En het kwam zo maar in mij op:
Misschien moeten we voor vrijdag maar eens wat vocht opvangen, zodat ze dit kunnen onderzoeken.
Dat scheelt ook weer in het prikken van vocht achter de longen en ik neem aan dat dit hetzelfde vocht is.
Ik ben benieuwd of ze dit in Drachten kunnen onderzoeken.
Want ik heb wel eens vaker simpele gedachtes gehad die toch niet uit gevoerd konden worden volgens de moeilijk denkende medici.
 
Gistermorgen had ik een ‘cardio-morgen’.
Het liep allemaal vlotjes, totdat we bij de cardioloog kwamen.
Die liep nog al uit.
Hier in het ziekenhuis kunnen ze de rontgenafdeling wel opdoeken, want die kunnen toch niets beoordelen.
Met de schilklierscan hadden ze het mis (UMCG kon dezelfde scan wel beoordelen en ik zou stikken als ze niets deden), een echo van de ‘bal’ konden ze niet beoordelen (Drachten kon dat wel).
De hart-echo van gistermorgen konden ze ook niet beoordelen, want de rechterkant van het hart konden ze niet goed in beeld krijgen en daar moet dus te zien zijn of er een verhoogde druk is of niet.
Willen we zeker weten of er een verhoogde druk in de longslagader zit dan moet ik een hartkatheterisatie.
Maar aangezien wij nog steeds denken dat het niet aan mijn hart ligt en zo’n katheterisatie best wel weer een risicovol onderzoek is bij mij, hebben wij zoiets van: laat de longarts eerst maar eens een MRI en/of petscan doen.
Daar zitten geen risico’s aan en volgens ons komen de klachten toch echt door lymfoedeem in de longen door afsluiting van een lymfevat.
Misschien dat op een MRI en/of petscan wel wat te zien is wat er afsluit?
De cardioloog gaat overleggen met de longarts.
Ik hoef pas in maart terug naar de longarts.
Maar bij ernstige benauwdheid trek ik echt wel weer eerder aan de bel.
Want wij vinden het belachelijk hoe lang alles weer duurt.
 
                                                              

Eigenlijk hebben we best wel een gezellige morgen in het ziekenhuis gehad.
Tenslotte moet je er zelf iets van maken.
We hebben zelfs een bon gekregen voor een gratis kopje koffie in het restaurant.
Dit kwam in plaats van de fietstest, geen gek alternatief dus.  



27 januari 2016.
Gisteren hebben drie personen afgezegd en zijn niet gekomen doordat ze verkouden waren.
Ik moet er niet aan denken dat ik boven de benauwdheid, die ik nu al heb, ook nog verkouden zal worden.
Gistermorgen is mijn vader gezellig op de koffie geweest.
Met de stemversterker ben ik wel iets beter te verstaan, maar helemaal optimaal werkt het beslist niet.
 
           

Gisteravond zijn Jeroen en Steph hier niet geweest.
Want Steph was heel erg verkouden en Jeroen had ook al wat last.
Dus slaan we maar een weekje over.
Jammer, maar dat is toch beter dan een verkoudheid bij het luchthappen dat ik nu af en toe al doe.
 
Vandaag de cardiologische onderzoeken.
Dat wordt een inspannende morgen.
Wel lekker dat ik meteen de uitslag krijg en daar niet weken op hoef te wachten.



26 januari 2016.
Gisteren had ik naar de ijsculpturen gewild.
Alleen was ik gisteren weer heel erg benauwd.
En om dan de kou in te gaan dat leek ons niet zo’n goed idee.
Want door kou word ik meestal nog benauwder.
Dus hebben we het maar weer uitgesteld.
Nu willen we als het even kan volgende week er heen.
Momenteel ben ik ook nog erg benauwd.
Morgen moet ik het cardiologisch onderzoek en dat duurt de hele morgen.
Dan moet ik donderdag bijkomen.
Vrijdag moet ik naar Drachten.
Zaterdag moet ik weer bijkomen.
Trouwens in het weekend willen wij er zo wie zo niet heen, want dan is er een grote kans dat het erg druk is.
Dus deze week wordt het hem al niet meer.
Medische dingen blijven altijd door gaan en leuke dingen worden nogal eens overgeslagen.
Eigenlijk zou het andersom moeten zijn.

Gisteren tegen de avond kon Jeroen zijn auto ophalen.
Gisteravond kwamen ze even langs om hem aan mij te laten zien.
Wat een leuke auto.
Het enige nadeel van deze auto?
Hij heeft geen trekhaak, dus hij kan mijn rolstoel niet trekken.  
 
                
 Jeroen, heel veel veilige kilometers en rijplezier toegewenst! 
 


25 januari 2016.
Gisteren heb ik een foto sessie gedaan met als thema de ‘bal’.
Als ik in de rolstoel zit dan gaat hij over het zitgedeelte van de stoel heen hangen naar beneden.
Wat een gedrocht.
En dat gedrocht begint ook steeds meer pijn te doen.
Verder hebben we weer een hele rustige dag gehouden.
 
                         
Terwijl de ene op de stoel lag te slapen had de ander mijn bed in de kamer gekaapt.  
 
Gisteravond zijn vader en zoon bezig geweest om via skype samen dingen te repareren.
Foto’s werden opgestuurd.
Dit keer was ik (via de versterker) de tolk van Jan.
Want Rick kon Jan niet verstaan omdat Jan te ver van mijn laptop af zat.
Dat was nog eens de omgekeerde wereld.
Maar het is ze helaas niet gelukt met de reparatie.


 
24 januari 2016.
Gistermorgen heb ik veel geslapen.
‘s Nachts had ik heel slecht geslapen.
Dat overkomt mij niet vaak, want meestal kan ik altijd wel slapen.
Maar gisternacht drong de situatie, hoe die momenteel is. tot mij door en daar werd ik dus niet vrolijk van.
Er moest weer wat op een rijtje gezet worden en ik moet weer aan dingen wennen en heel raar, maar dat doe ik dan meestal ‘s nachts.
Overdag heb ik denk ik genoeg afleiding.
Maar ‘s nachts dringt alles goed door.
Ik had zelf zoiets van: kunnen ze die ‘bal’ nu niet gewoon weg snijden.
Gistermorgen had Steph hetzelfde idee.
Volgens ons is het risico om het weg te halen misschien nog wel kleiner dan het risico om het te laten zitten.
 
Drew vindt het een beetje eng als ik via de stemversterker praat.
Hij is nogal stemgevoelig bij mij.
Toen ik voor het eerst geen stem had vond hij dit ook eng.
Nu klinkt het harder via de stemversterker, dus misschien denkt hij dat ik boos ben?
Ach, dit went ook wel weer.
Maar de hondjes moeten dus ook steeds aan veranderingen wennen.
Zoals bijvoorbeeld de rolstoel in de kamer.
Ze weten nu al wel dat we lang niet altijd er uit gaan als ik in de rolstoel ga.
Drew gaat wel aan de kant als ik vraag of ik er even langs mag.
Maar Beau denkt waarschijnlijk vrouwtje kijkt wel uit en blijft rustig in pad staan.
Ik ben best wel bang dat ik een hondje onder de rolstoel krijg.
Want ik denk dat zij dit niet zullen overleven en daar moet ik toch niet aan denken.
 
Gistermiddag is onze vroegere buurvrouw, die tegenwoordig in Mozambique woont, op de koffie geweest.
Het was weer heel erg gezellig en we zijn weer helemaal bijgekletst.

               
Wat is de wereld toch klein.  


 
23 januari 2016.
Het is net alsof ik weer in een nachtmerrie beland ben.
De eerste nachtmerrie had ik toen ik in een rolstoel terecht kwam, dat was allemaal zo onwerkelijk dat ik niet meer kon lopen.
Eerst was het al zo raar dat ik niet meer hard kon lopen, mijn benen wouden dat niet meer.
Die weigerden dit gewoon en ik kreeg ze niet omhoog en niet voor uit, een heel raar gevoel dat ze dit niet deden.
Daarna kon ik geen einden meer lopen en ik kon geen auto meer rijden, ik werd buiten rolstoelafhankelijk.
Na de bekkenoperatie was het helemaal gebeurd met lopen op een paar pasjes na en kon ik nog overstappen van bijvoorbeeld het bed op de trippelstoel.
Ik kon niet meer op een ‘gewone’ stoel zitten of een tijdje met de benen naar beneden zitten.
Daarom kreeg ik een bed in de kamer, dit was ook weer iets voor een behoorlijke wenperiode.
Toen had ik opeens geen stem meer en kon ik niet meer praten met sommige mensen en in een groep kon ik niet meer mee praten.
Ook zo’n nachtmerrie.
Nu ben ik daar nog niet eens van bekomen en nu ben ik dus helemaal rolstoelafhankelijk en zijn we aan het kijken hoe ik met een hulpmiddel van het bed op de stoel kan draaien.
Want omdraaien van bed op de stoel en omgekeerd gaat dus bijna niet meer en ik kan niet meer rechtop staan door de ‘bal’.
Dit is echt de zoveelste nachtmerrie.
Er zit momenteel ook een wond onder de 'bal' (door te strakke kleding) die heel erg pijnlijk is en die vier keer daags extra verzorgd moetr worden. 
Het is zo ongelooflijk wat er allemaal gebeurd in mijn leven.
Dat dit allemaal werkelijk gebeurd en dit mijn leven is...
Gezonde mensen maken zich vaak druk om dingen waarvan ik denk: als dat het belangrijkste is in het leven...
Zoals bijvoorbeeld het uiterlijk.
Ik zie er niet uit met mijn dikke plofhoofd, rode ogen en wanstaltige bal in de buik.
Maar eigenlijk interesseert mij dat niet zo en dat vind ik dan ook een stuk minder belangrijk dan dat ik me steeds ziek voel en steeds minder dingen kan doen.
Wel krijg ik door alles steeds de neiging om te zeggen: mensen maak wat van je leven en doe de dingen die je graag zou willen doen.
Stel het niet uit, want  morgen lukt het misschien niet meer.
Ga van dingen genieten en doe de dingen die je leven leuk maken en besteedt aandacht aan de mensen die belangrijk voor je zijn.
  
Gistermorgen werden we gebeld door Drachten.
Na lezen van het mailtje wouden ze mij nog graag een keer zien in het team.
Ik heb nu voor volgende week vrijdag een afspraak.
Volgens ons werkt het team alleen op vrijdag, dus dat is een snelle afspraak.
Ik heb er geen verwachtingen van (want dan valt het alleen maar weer tegen als ze niets gaan doen), maar ik hoop toch zo dat ze iets kunnen en gaan doen.
Duim allemaal alsjeblieft, want er moet iets gebeuren.
 
Gistermiddag werd er aangebeld en... kwam de stemversterker.
Dat is snel.
Een ander merk dan die ik mocht uit proberen, want die hebben ze niet meer.
Maar deze is net zo sterk (lijkt zelfs wat sterker, want hij ‘piept’ niet zo snel bij hogere volume).
Hij is kleiner en compacter en daardoor gemakkelijker om mee te nemen.
Deze is dus beter dan diegene die ik uit mocht proberen.
Ik had nog mijn twijfels bij de versterker die ik uit mocht proberen, want hij was groot, lomp en piepte gauw als het volume ietsje hoog was.
Maar bij deze had ik direct een goed gevoel.
Al werd dat gevoel later wat minder, want de aan en uit knop gaat erg moeilijk.
Ook de microfoons die ze er bij hebben geleverd zijn echt prut, vooral de dasspeldmicrofoon, die werkt niet als hij op mijn shirt zit geklemd.
Maar de hele dag een koptelefoon op dat wil ik ook beslist niet.
We hebben het nu zelf wat aangepast en ik hoop dat we ‘vriendjes’ zullen worden.  
 

Deze is behoorlijk kleiner dan het proefmodel, maar net zo sterk wat het geluid betreft.
 
En zo vallen we van het negatieve in het positieve in het negatieve in het positieve...
Ach, als het maar in het positieve eindigt, dan komt het wel goed...
 

 
22 januari 2016.
Gisteren kreeg ik de brief met de folder over de onderzoeken van volgende week bij de cardioloog.
Daar zijn we een hele morgen zoet mee.
Maar goed dan is mijn hart ook even helemaal na gekeken.
Ach, volgens mij moet ik letterlijk en figuurlijk wel een goed hart hebben, dus dat komt wel goed.
Verder heeft Jan Drachten gebeld, maar daar kwam hij niet veel verder.
De secretaresse had de arts gevraagd of er nog iets gedaan kon worden.
Nee, de band iets losser doen en anders was het einde verhaal.
Maar volgens mij schatte zij de ernst van de situatie niet goed in dat het dan wel eens letterlijk voor mij einde verhaal zou kunnen worden.
Tenslotte kennen ze het lymfoedeem op deze manier in buik en longen niet echt.
Daarop heeft Jan een mail gemaakt met daarin precies zoals de situatie is en onze zorg daarover en deze heeft hij naar de arts in Drachten gestuurd.
Misschien maakt het nog eens extra indruk dat de mail van Jan komt en hoe het bij hem overkomt allemaal.
Ik verwacht er niet veel van, maar misschien dringt door de mail de ernst van de situatie tot haar door.
Want wij hebben het idee dat ze te licht denkt over de situatie en we staan dus met de rug tegen de muur omdat niemand onderzoek of iets anders doet.
We komen niet verder en ik ga zichtbaar achter uit.

 
Kan iemand mij trouwens vertellen waarom ik weer van die rode ‘carnavalsogen’ heb?
 
Gistermorgen was mijn schone zusje hier en mijn vader kwam ook even gezellig een kopje koffiedrinken.
Hij had mooie bloemetjes bij zich.
Van zulke dingen word ik altijd zo vrolijk.
 
                            
De hondjes vinden dit soort bezoekjes ook altijd zo leuk.


 
21 januari 2016.
De longarts  was gisteren erg tegenstrijdig en zei soms dingen dat wij zoiets hadden van ?
Ik had inderdaad een lage saturatie ook bij hem: schommelend van 87 tot 90 in rust.
Hij vond het raar dat de saturatie naar beneden gaat bij inspanning, want volgens hem zou je juist verwachten dat het bij inspanning juist omhoog zou gaan. (Niet dus...)
In de zeventig, begin tachtig was wel erg laag bij inspanning...
Als de saturatie bij inspanning omhoog zou gaan mag je dan niet verwachten dat ik juist minder benauwd zou zijn bij inspanning in plaats van zoals ik ben erg benauwd bij inspanning.
Mijn hartslag is te hoog volgens hem.
Toen ik vroeg of dit niet kon komen omdat het hart harder moest werken om het zuurstof rond te pompen kreeg ik niet echt een antwoord.
Volgens hem had zuurstof geen zin, want daar zou ik niet minder benauwd door worden.
Bovendien zou ik dan ook altijd een tankje mee moeten slepen...
Nu zaten wij niet direct te denken aan zuurstof thuis, maar hij blijkbaar wel.
Volgens hem moeten we te weten zie te komen waar het lymfoedeem vandaan komt.
Er is 1 liter longinhoud verschil met een paar jaren geleden en de longen worden in elkaar gedrukt.
Daardoor zit er geen lucht onder in de longen.
Als ik zou gaan staan dan kan het zijn dat de longen uitgerekt worden door het middenrif en de longinhoud iets groter wordt en ik dan minder benauwd ben.
Dit klopt ook niet, want dan zou ik bij inspanning toch juist minder benauwd moeten zijn...
Ja, dat was dan ook wel weer zo.
Opeens zouden de longen er helemaal goed uitzien op de scan, terwijl ze de vorige keer niet goed waren.
Maar toen hij de scan gisteren nog een keer bekeek zag het er toch niet helemaal goed uit.
Er zat er toch wel een spoortje vocht achter de longen.
Ook liep iets op de scan in de longen niet door dus onder in de longen was er duidelijk iets aan de hand.
Dat de longinhoud kleiner is geworden dat kan dus komen doordat de longvliezen stugger zijn geworden.
Dit kan meerdere oorzaken hebben waaronder reuma en dan is prednison het medicijn hiervoor.
Aangezien mijn astma wel goed geregeld is en mijn benauwdheid wel op een verhoging van de prednison reageert, zou de reuma natuurlijk een oorzaak kunnen zijn
Ook op antibiotica reageert de benauwdheid, dus het kan ook een ontsteking zijn? Dit was een vraag van ons.
Antwoord: ja dat zou kunnen.
Ik moet nu in ieder geval even doorgaan met de antibiotica en de verhoogde dosering prednison.
Dat lymfoedeem ook meer ontstekingen geeft, wist hij niet, maar dat vertelde de arts in Drachten.
Volgens de longarts betekent vocht achter de longen een cardiaal probleem en vocht door de rest van het lichaam een longprobleem.
Ook dit klopt volgens ons niet...
Hij wil me doorsturen naar een cardioloog.
Al hebben wij zoiets: als het aan het hart ligt dan zou het toch niet steeds weer op moeten knappen door de antibiotica en een hogere dosering prednison.
Maar het kan geen kwaad om de cardioloog eens mee te laten kijken...
Ik zou opgeroepen worden door de cardioloog of het vocht een cardiaal probleem is of misschien iets met een verhoogde druk in een longbloedvat te maken heeft.
Toen we net een uurtje weer thuis waren werd ik gebeld door de assistente van de cardiologen of ik volgende week woensdagmorgen kan komen voor allerlei onderzoeken en dan aan het eind van de morgen krijg ik de uitslagen van een cardioloog.
Goed geregeld dus.
Ik heb wel de fietstest laten schrappen, want ik kan wel hard ‘fietsen’ met mijn rolstoel, maar ik denk niet dat dit de bedoeling is. 
 
Zelf denken we dat het te maken heeft met het lymfoedeem, want de ‘bal’ is weer groter en zwaarder geworden.
Ik heb er echt een ontzettende zware til aan.
Maar ja, de buikband om dit tegen te gaan kan ik niet dragen omdat de ‘bal’ inmiddels zo groot is dat de longen dan behoorlijk in elkaar gedrukt worden.
De kleding wordt mij allemaal te klein.
Broeken passen niet meer, t-shirts passen van onderen niet meer over de ‘bal’.
Mijn jas past niet meer, want hij is nu (net als de shirts) te kort als hij over de ‘bal’ moet.
Momenteel heb ik zelfs een vuurrode zeer pijnlijke striem bij de ‘bal’ doordat mijn broek daar te strak zat.
De ‘bal’ is zo zwaar en door de pijn kan ik niet meer recht op staan.
Ik lijk nu echt een oud vrouwtje als ik in de rolstoel ga zitten.
De trippelstoel is wat lager dan de rolstoel en toen ik daar even op wou gaan zitten lukte het me haast niet om daar op te gaan zitten of om vanaf de trippestoel weer op te gaan staan
Tel daarbij op dat lymfoedeem ontstekingsgevoelig maakt...
Hoe dit nog verder moet gaan, weten we niet en we hebben er een zwaar hoofd in.
Hier moet echt iets aangedaan worden, want zo komt het niet goed volgens ons
Eerlijk gezegd maken we ons best wel grote zorgen hierom of de ‘bal’ niet zo groot zal worden dat er van alles in de verdrukking zal komen met een fatale afloop.
Daarom gaat Jan vandaag Drachten weer bellen.
Om te zeggen dat we met de rug tegen de muur staan en dat het zo echt niet goed gaat komen.
 

Gisteren kreeg ik een lief kaartje van mijn vriendin. 



20 januari 2016.
Gisteren werd ik gebeld dat de huisarts aan de longarts gevraagd heeft mij eerder op te roepen en of ik vandaag kan komen.
Graag!
En als ik graag zeg, dan zegt dit genoeg denk ik.
Eigenlijk ben ik wel benieuwd wat hij gaat doen.
Ik hoop in ieder geval dat hij het allemaal eens heel goed uit gaat zoeken.
Dat hij de oorzaak mag vinden en dat hij er iets aan kan doen zodat het leven ervoor mij weer wat gemakkelijker en beter mag worden.
Natuurlijk heb ik gisteren weer heel veel geslapen.
Daar ben ik momenteel een kampioen in.
Maar ja, je kunt beter veel slapen dan dat je niet kan slapen, toch?
Alleen vind ik het nog steeds raar dat ik een spelletje aan het doen ben en dan zomaar in slaap val en dan opeens weer wakker word achter de laptop...
 
Gistermorgen hadden we de thee/koffiedrinker afgezegd.
Gisteravond zijn Steph en Jeroen wel geweest.
Maar ik heb niet veel gezegd en me heel stil gehouden.
Zo had ik toch een beetje afleiding met heel weinig inspanning.
Alhoewel als ik naar het toilet moet, dan hebben we momenteel een beetje van: neem uw 'bal' op en beweeg.
De 'bal' is momenteel heel erg zwaar en dat is dus best wel een grote inspanning.
Ook wordt mijn kleding te klein doordat de 'bal' zo groot geworden is.
Ik heb een vuurrode pijnlijke streep bij de 'bal' en dit komt doordat de kleding daar te strak is gaan zitten door de groei van de 'bal'.
Misschien toch maar eens een forse schadeclaim indien bij de reumatoloog en op zijn kosten nieuwe kleding kopen?
Ik kan er wel luchtig over doen, maar het is natuurlijk te gek voor woorden.
We maken ons er ook wel zorgen over hoe dit verder zal gaan.
Nu maar hopen dat de longarts het goed oppakt en er eindelijk iets uitkomt waar iets aan gedaan kan worden.

Verder heb ik weer pijnlijke rode ogen.
Ik ben weer over op de oude druppels en gestopt met de antibioticadruppels, maar het knapt nog niet op.
Men zou haast denken dat ik de hele dag lig te huilen.
En de roodheid van de ogen is best wel eng terwijl het nog niet eens carnaval is.
 
                       
De hondjes hadden het gisteren helemaal naar hun zin en vielen later ook in een diepe slaap...
 


19 januari 2016.
Man oh man, wat had ik het gisteren af en toe benauwd,
De huisarts is dan ook weer geweest.
Alleen was hij er op een tijdstip dat als hij mij dan door zou sturen naar de longarts er een grote kans zou zijn dat er een waarnemer zou zijn, die mij niet kent en niet weet wat er allemaal aan de hand is.
Of dat diegene er is die zegt: ga maar bewegen dan komt alles goed.
Daar moesten we maar niet heen volgens de huisarts en dat waren wij helemaal met hem eens.
Er zat weer behoorlijk vocht achter de longen.
Zo gaat het niet goed komen was de mening van de huisarts.
Omdat veertien dagen geleden de antibiotica en de verhoging van de dosering van de prednison wel geholpen hebben, ook al was het dan maar een week, ga ik dit nu weer gebruiken.
Samen met plastabletten.
 
Vandaag is de huisarts er niet.
Daarom schreef hij gisteravond nog een mail naar de longarts of deze mij eerder wil zien.
Dus we wachten de oproep van de longarts maar even af.
Ik moet mij heel erg rustig houden en niet te veel praten.
Heb ik woendag nog niets gehoord van de longarts en voel ik me nog zo benauwd dat trek ik woensdag weer aan de bel.
 


Gistermorgen waren de ruiten van het scherm in de tuin bevroren.
Best wel een apart gezicht.



18 januari 2016.
Gisteren zijn we er even uit geweest.
Ondanks dat ik het af en toe erg benauwd heb, was het heerlijk om even van de sneeuwwereld zonder gladde wegen te genieten.
We hebben er nog aan zitten denken om een eindje te gaan lopen.
Maar ik was blij dat we voor de bus gekozen hebben.
Want toen ik even buiten stond te wachten kreeg ik het benauwd door de koude sneeuwlucht.
En daar had ik in de bus geen last van.
Wel van de benauwdheid, maar niet door de koude sneeuwlucht.

             
Dit was genieten.
 
Jan wil graag dat ik vandaag weer aan de bel trek.
Hij maakt zich zorgen om mijn benauwdheid en de lage saturatie.
En ik ben het wel met hem eens, want ook ik maak mij hier zorgen om.
Dus trekken we vandaag weer aan de bel.
Al weet ik wel wat waarschijnlijk de consequenties hier van zijn.
Maar het moet nu allemaal toch maar eens goed uitgezocht worden.
Wordt het een opname, dan moet dat maar.
Ik wil graag van de benauwdheid af en wat minder luchthappen af en toe zal ook welkom zijn...
 
           

Jeroen heeft zaterdag een nieuwe auto gekocht.
Deze kan hij aankomende zaterdag ophalen.
Ook hebben Steph en Jeroen een nieuw huisgenootje, Iphine..
Wat een schatje...
  

 
17 januari 2016.
Momenteel beleef ik niet zoveel.
Ik slaap heel veel, kijk CSI op tv, doe spelletjes op de laptop en kleur (in kleurboeken ) op het toilet.
En o ja, af en toe hap ik naar lucht.
Niet een echt druisend leven...
Maar ach, ik vermaak me wel.
Aankomende week wil ik eigenlijk heel graag naar de ijssculpturen.
Even iets leuks doen.
Moet kunnen, toch?
 
 
Ik leef zo gezond mogelijk en toch is mijn lichaam niet gezond.



16 januari 2016.




 
15 januari 2016.
Er broeit weer iets.
Al een paar dagen kon ik wel water bolussen in plaats van insuline.
De bloedsuikers bleven hoog.
Gistermorgen werd ik wakker met een hypo.
Dus dat gaat fijn, maar niet heus.
Meestal heb ik dit bij een ontsteking.
Waarschijnlijk zit de ontsteking in de longen.
De saturatie is ook weer te laag, dus het kan wel kloppen dat de ontsteking daar weer zit.
Maar wil ik voor het weekend het ziekenhuis wel in?
Want in het weekend doen ze daar toch niets.
En dan doe ik liever thuis niets.
 
Gisteren was het triest weer.
Lekker weer om te slapen.
Dat heb ik dan ook veel gedaan.
 
 
Beau heeft bijna de hele dag bij mij gelegen.


 
14 januari 2016.
Gisteren heb ik met tussenpozen tot de lunch geslapen.
Na het eten zijn we naar een winkel geweest.
Ik was behoorlijk aan het luchthappen doordat ik het benauwd heb.
Ach, mensen kijken zo wie zo wel naar mij.
Of dit nou door het benauwd zijn komt, of omdat ik in een ligrolstoel lig...
Dat maakt dan ook niet meer uit.
Het was heerlijk om even tussen de vier muren weg te zijn.
Even wat anders.
Eigenlijk hebben we vooral schoonmaakspullen gekocht.
Maar het ging dan ook niet om het kopen, maar om er even uit te zijn.
Wel heb ik een mini-tasje gekocht.
Zodat ik niet altijd mijn iets grotere tas mee hoef te nemen.
Zoals gisteren ook: in feite hoefde ik alleen mijn portemonnee met ID-kaart mee.
Maar om de portemonnee nu los op de voetensteunen te leggen vind ik niet zo’n goed idee.
Mijn telefoon heb ik meestal in een zak van de trui, maar daar past mijn portemonnee niet in.
Nu zou mijn telefoon ook in het mini-tasje kunnen.
In de winkel hadden ze kassa met de brede gang voor rolstoelen enz. gesloten.
Ze hadden nu twee kassa’s naast elkaar open waar een brede gang tussen zit.
Alleen als een rolstoel daar langs moet dan moet iedereen aan de kant en even wachten en oh..., dat is zo moeilijk...
 
We kwamen nog een situatie tegen waar over nagedacht is:
 
                               

Handig zo’n paaltje als je met een rolstoel via het opritje omhoog moet en dan direct langs zo’n paaltje moet op een paadje wat dan eigenlijk te smal is.
Aan de linker kant pas ik precies met mijn rolstoel langs, maar dat kost wel wat chauffeurskunsten.
Aan de rechterkant langs het paaltje gaat echt niet lukken.
Op de foto er naast mijn mini-tasje.
 


13 januari 2016.
Gistermorgen heeft mijn vader hier gezellig een kopje koffie gedronken.
 
                    

Gistermiddag is de pedicure geweest en heeft de oncologe gebeld.
Het ene stofje was iets verbeterd (maar nog niet goed) en er hoefde momenteel verder niets gedaan te worden.
Ik heb weer een controle afspraak, want ze verwacht dus wel dat er ergens een tumor zit.
Anders zou ze mij ook niet onder controle houden.
Ze wenste mij sterkte.
Aangezien ik haar zelf aan de telefoon had en praten mij erg veel moeite kost heb ik het maar zo gelaten.
Was mijn stem normaal geweest dan was het gesprek zeker anders verlopen...
Nu hoop ik niet dat de oncologe tegen de longarts gezegd heeft dat er verder niets hoeft te gebeuren. 
Want ik hoop dat we via de longarts onderzoeken gaan doen, zoals een MRI en/of een petscan.
Ach, er moet zo wie zo naar de longen gekeken worden.
 
Het was gisteren een hele rommelige dag.
Er werd veel gebeld.
De diabetes spullen werden bezorgd, maar geen teststrips...
Hier moeten we dus voor de zoveelste keer achteraan, pfffff. 
 
Gelukkig werd het tegen de avond weer rustig.
Gisteren tegen de avond zouden Jeroen en Steph komen.
Het was al een tijdje geleden, door al de feestdagen en vrije dagen, dat ze op de dinsdag geweest waren.
Gisteren is Steph alleen geweest, want Jeroen had tot in de avond schoolse activiteiten.
Dan zeggen mensen dat ze in het onderwijs veel vakantie hebben.
Maar als je dan ziet wat voor lange dagen er geregeld gemaakt worden, dan mag dit ook wel.
Want zo’n dag als gisteren van ‘s morgens om zeven uur van huis en dan ‘s avonds om tien uur weer thuis komen, dat komt nog al eens voor.
Dan schiet de warme prak er ook nog vaak bij in.
Vanaf nu proberen we weer dat Steph en Jeroen elke dinsdag hier komen eten.
 
           
De hondjes hadden gisteren vele gezellige dingen te doen.



12 januari 2016.
Zit er sneeuw in de lucht?
Want gisteren had ik het weer behoorlijk benauwd en met mijn longen kan ik het weer voorspellen.  
Vooral voor sneeuw zijn ze heel gevoelig.
Ik heb gisteren dan ook maar weer een hele rustige dag gehouden.


Maar er werd goed voor me gezorgd.


 
11 januari 2016.
Nu ik niet meer kan trippelen op de trippelstoel kan ik ook niet mijn conditie op peil houden.
Daardoor.ben ik nog meer immobiel en dit gaat ten koste van mijn conditie en dat gaat weer ten koste van de rest van mijn lichamelijke gesteldheid.
Het zo groot geworden zijn van het lymfoedeem heeft dus een forse lichamelijke achteruitgang en sterk verminderde zelfredzaamheid veroorzaakt en dat is beslist geen kleinigheid.
Want wij moeten maar weer zien te handelen hiermee.
Ik heb al zoveel in moeten leveren en nu heb ik dus heel veel in moeten leveren, wat ook nog een hele slechte uitwerking heeft op de rest van mijn lichamelijke gesteldheid.
En dat allemaal doordat de ‘reumatoloog’ deed alsof hij verstand van zaken had en de internist, die het lymfoedeem op deze manier niet kent, helemaal op het advies van de ‘reumatoloog’ afging en daarom geen spoedverwijzing gaf.
Daardoor duurde het erg lang voordat er iets gebeurde en in de tussentijd is het lymfoedeem fors gegroeid en is het lymfoedeem veel problemen gaan geven.
Maar omdat wij niet wisten waar de ‘reumatoloog’ mee bezig was, konden wij hier niets aan veranderen. 
Buiten ons om heeft hij mijn andere artsen benaderd, terwijl dit behandelaars zijn op andere gebieden dan de ‘reumatoloog’/immunoloog.
Ook had hij ons niet verteld waarover hij met ze wou praten.
Hij heeft ons niet eens verteld dat hij met ze gepraat heeft.
Dat hij hen (en de internist) gebeld heeft hoorden wij van de huisarts en de longarts.
Volgens ons mag hij (behalve de huisarts) helemaal niet zonder onze toestemming contact opnemen met behandelaars van mij op andere gebieden dan zijn specialisme.
Maar wij vragen ons ook af of het anders zou zijn gegaan als wij hadden geweten waar hij mee bezig was.
Want hij doet toch wat hij wil en hij had toch niet naar ons geluisterd als wij gezegd zouden hebben dat het lymfoedeem prioriteit zou moeten hebben.
Toen wij hem op het lymfoedeem wezen zei hij dingen waar al uit bleek dat hij er geen verstand van had (doe er maar een kussentje onder en laat je niet opereren, want dan heb je weer een wond).
Maar ook liet hij duidelijk merken dat hij het lymfoedeem niet belangrijk vond, terwijl het lymfoedeem met spoed onderzocht en behandeld had moeten worden.
Want dat het zo groot heeft kunnen worden heeft een hele grote impact op mijn leven.
Bovendien is het bekend dat door lymfeoedeem er vaak en veel ontstekingen zijn en dat heeft ook zijn impact.
Het heeft grote gevolgen voor mij, dus dan zou het wel zo eerlijk zijn dat dit ook grote gevolgen voor de ‘reumatoloog’ zou hebben.
Tenslotte is dit door zijn toedoen gebeurd en heeft hij fouten gemaakt en dingen achter onze rug om gedaan, waardoor dit is gebeurd en mijn levenskwaliteit drastisch verminderd is.
Volgens mij vindt hij het leuk om mijn levenskwaliteit naar beneden te halen.
Eerst al door mij te laten stoppen met de infusen met afweerstoffen.
Waardoor ik erg ziek werd door de ontstekingen en toen mocht ik weer met de infusen beginnen.
Daarna kreeg ik een halve dosering voor de reuma en toen waren de gewrichten weer ontstoken, dus mocht ik weer de volle dosering via een infuus.
Nu heeft hij het al weer over stoppen van het infuus voor de reuma gehad, die spoort dus echt niet als arts...
Maar dit met het lymfoedeem heeft mijn levenskwaliteit heel erg verminderd en dat zou nog wel eens blijvend kunnen zijn ook.
Mijn vele aandoeningen zijn leuk voor de wetenschap heeft hij gezegd, maar daar zijn wij het niet mee eens.
Ik leef niet voor de wetenschap, maar ik wil graag wat levenskwaliteit en die neemt hij mij steeds weer af.
Dat moet maar eens gestopt worden, want een arts hoort juist een patient een beter leven te geven en niet een mindere kwaliteit van leven.
 


Op zondag face-timen we meestal met Rick en Sanne.
Maar daar heb je dus een i-phone voor nodig.
En laten we die nou niet meer hebben sinds dat afgelopen week die van Jan er mee opgehouden is.
Dus hebben we gisteren ouderwets geskypt.
Skype is nog steeds heel erg instabiel.
Het kon nog wel ijzelen met de ‘bevroren’ beelden die skype af en toe geeft.
Maar goed we hebben elkaar gezien en gesproken.
 

 
10 januari 2016.
Gisteren had ik, hoe kan het ook anders, een bijkomdag.
Gistermiddag kwam er familie op bezoek.
We hebben even gezellig bijgekletst.
Ze hadden een mooi bloemetje voor ons.
 


Ik wens iedereen een fleurige leuke zondag toe.



 
9 januari 2016.
Gisteren hadden we een heel gezellig familie-uitje.
We hebben ons dan ook prima vermaakt en we hebben heel veel gelachen.
 
Na een pitstop mocht Beau even voor in zitten zodat ik weer op adem kon komen.
Drew lag in de mand op de grond naast mij en ik lag op mijn vertrouwde plaats.

                 
 
Wachten in de wachtkamer.
Het ging gisteren allemaal heel sloom en langzaam.
Maar ach, wij hadden het heel gezellig.
Moeten we vaker doen zo’n familie-uitje.  
 
                 

Altijd maar weer die autodrop...
Eigenlijk wel raar dat ze de autodrop in het ziekenhuis op aten en niet in de auto.
Maar het zakje was zo leeg...
 
                   


 
8 januari 2016.
Gisteren heb ik weer heel veel geslapen.
Op bed voelde ik mij al weer een hele Marja.
Maar zodra ik maar iets in beweging kom wordt het toch weer erg luchthappen.
 
De hondjes waren gewend dat als ik in de rolstoel ga, dat ik dan naar buiten ga en dat is nu dus elke keer niet meer zo.
Ik moet de rolstoel nu ook in huis gebruiken. 
Eventjes weer wennen dus voor iedereen, ook voor mij...
 
Vandaag moet ik voor een infuus voor de reuma.
We wouden dit gisteren verzetten.
Alleen door het extreme weer hadden veel mensen de afgelopen week een infuus verzet.
Daardoor kan ik bij uitstellen pas over anderhalve week een infuus krijgen.
Mijn gewrichten zijn er nu al weer zo aan toe, dus dan duurt anderhalve week wel erg lang.
We kijken dus even hoe ik vanmiddag ben en hoe mijn saturatie is en beslissen op het laatste moment of we wel of niet gaan.
Ik heb wel vaker een infuus voor de reuma gehad terwijl ik benauwd was en een antibioticakuur had.
Hoe de saturatie toen was weet ik niet.
Tenslotte zolang ik geen temp. boven de achtendertigenhalf heb mocht ik in Amsterdam altijd een infuus.
Maar ja, dan moet het voor mij natuurlijk wel te doen zijn om naar Groningen te gaan.
Dus we zien vanmiddag welke van de tweede kwaden we weer gaan kiezen...
 


Hier schaatsen de mensen al een paar dagen op straat.
Deze foto heb ik van smoeltjesboek gepikt.  
Als het goed is is het vandaag gedaan met het schaatsen op straat.
De meeste mensen hier zijn er ook wel klaar mee met de extreme gladheid...


 
7 januari 2016.
Gisteren was het hier weer spekglad.
Jan moest er door, maar dat is gelukkig allemaal goed gegaan.
Ik hoefde er niet door en als je ziek bent en er niet uit kunt dan kun je maar beter dit gladde weer hebben dan dat je heel mooi weer hebt.
Met dit gladde weer kan ik er toch zo wie zo niet uit.
Dus dan baal ik ook minder dat ik er door ziekte niet uit kan.
 
We hebben de boel een beetje verbouwd hier in huis en nu kan ik met de rolstoel naar het toilet.
Dingen in het toilet/douche moesten even anders neer gezet worden en nu kan ik er gemakkelijk in met de rolstoel.
Jan hoeft me nu niet meer te duwen met de trippelstoel.
Het stomme was dat ik bij bochten toch mee ging trippelen om de bochten te nemen en dat nekte mij.
Daar kreeg ik het ook heel erg benauwd door.
Want ik moet mij momenteel helemaal niet inspannen.
Nu ben ik binnen dus ook rolstoel afhankelijk en dat is (en dan zeg ik het wel heel erg mild) heel erg balen.
Verder hebben we nog wat maatregelen genomen om het leven zo benauwdloos mogelijk te maken.
De buikband kan ik momenteel niet om, want dan word ik weer heel erg benauwd.
De ‘bal’ is trouwens weer zwaarder geworden.
Ik heb er een zwaar hoofd in of dit nog wel goed komt zoals het nu gaat.
Ik denk dat de beperkingen voorlopig en misschien zelfs wel voorgoed zo blijven.
Want er wordt niet echt iets aan gedaan.
 
Ik heb er nog eens over nagedacht.
Ach ja, als je ziek bent heb je tijd genoeg om na te denken...
Ik had de laatste keer ook poliepen die kwaadaardig kunnen worden als ze in je lichaam blijven zitten en een derde van de dikke darm en de gehele dunne darm zijn niet onderzocht.
Zou dit iets met het lymfoedeem te maken kunnen hebben?
Dat zo’n tumor een lymfevat afsluit?
Men denkt de hele tijd aan een carcinoid, maar de poliepen waren ook nooit op een ct-scan te zien, terwijl die er tijdens een ct-scan al gezeten moeten hebben.
Tja, hoe komen we daar nu achter?
 
Verder heb ik allemaal knobbeltjes in mijn buik.
Dit heeft niets met insulinegebruik te maken, want dat dacht ik eerst, maar er komen knobbels waar ik het infuus al tijden niet meer gehad heb.
Ook volgens diabetesverpleegkundige zijn het geen insulineknobbels.
Ze zijn alleen te voelen door te ‘strijken’ en niet door te drukken.
De diabetes verpleegkundige vroeg zich af of dit ook met het lymfoedeem te maken kon hebben.
De oncologe heeft alleen gedrukt en dan voel je ze niet, dus zij heeft ze niet gevoeld, terwijl ze er echt zitten.
Er komt steeds meer bij en er wordt slecht onderzoek naar gedaan vinden wij.
Een petscan of een MRI kunnen misschien meer vertellen.
Maar ja.. die mag ik zelf niet aanvragen...
Momenteel baal ik weer eens van de medische wereld.
Het duurt allemaal maar en ik word steeds slechter en krijg steeds meer beperkingen.
Mijn wereldje wordt steeds kleiner en de benauwdheid komt steeds vaker.en ik ben weer vaak bezig met overleven in plaats van leven.
Volgens mij zou dit niet zo hoeven zijn als ze eens intensief gingen zoeken.
Tenslotte zou het volgens meerder artsen om een kleine tumor gaan.
Zodra die gevonden is zou het toch niet zo moeilijk moeten zijn om die te verwijderen.
Misschien dat dan de toenemende beperkingen nog weer terug gedrongen kunnen worden.
Maar zoals de medische wereld nu te werk gaat heb ik er een zwaar hoofd in.

 
 Dit is de ‘bal’ die heel veel ellende geeft.
Als je dit zo ziet dan is het niet zo raar dat er veel in de verdrukking komt.  


 
6 januari 2016.




 
5 januari 2016.
Gisteren moest ik voor een infuus met afweerstoffen.
Dit moest wel door gaan, want ik hoop dat het ook helpt tegen de benauwdheid die waarschijnlijk mede door een ontsteking komt.
Toen we gisteren in het ziekenhuis waren lag ik net op bed toen de verpleegkundige al kwam.
Zij vond dat ik het wel heel erg benauwd had.
Ik zei dan ook dat als ik niet voor het infuus zou moeten ik de huisarts zou bellen.
Zij raadde aan om de huisarts te bellen en te vragen of hij ‘s middags bij ons thuis zou kunnen komen.
Dan hoefde ik er niet meer uit en wachten tot morgen of overmorgen leek haar niet verstandig.
Jan heeft naar de huisartsenpraktijk gebeld en overlegd dat de huisarts ‘s middags bij ons zou komen.
De longarts hebben we ook even gezien.
Maar voordat we hem aan konden spreken was hij al weer verdwenen.
Gistermiddag is de huisarts dus geweest.
Ik had net geslapen en de saturatie was daardoor voor mijn doen netjes.
Maar even naar de longen luisteren en daarbij alleen maar even voor over zitten gaf een saturatie van drie en tachtig.
De saturatie keldert dus direct bij het minste wat ik doe.
Mijn dieptepunt was gisteren negenenzestig na een toiletbezoek.
Ik ga dus weer aan de antibiotica, de dosering pretsooi gaat weer omhoog en ik moet even een paar dagen plastabletten gaan gebruiken.
Want de huisarts hoorde weer behoorlijk wat vocht achter de longen.
Dat ontstaat dan waarschijnlijk toch door een ontsteking?
Half februari is nog ver weg en ik hoop niet dat het tot die tijd steeds op en neer gaat met de benauwdheid.
Want man oh man wat heb ik het af en toe benauwd.
Als het niet gaat moet ik niet wachten maar direct weer aan de bel trekken en dan trekt de huisarts ook eerder aan de bel bij de longarts.
Nou, als ik zo benauwd blijf dan wil ik wel weer aan de bel trekken, want ik heb soms echt het gevoel te stikken.
Nu hopen dat een combinatie van het infuus met afweerstoffen, antibiotica en de verhoging van de dosering pretsooi snel verbetering geeft.
Ik zie er een beetje tegenop om de plastabletten te gaan gebruiken, want dan moet ik vaak naar het toilet en dan word ik extreem benauwd.
Wat is wijsheid...
De volgende keer trek ik trouwens, zodra ik het maar weer iets meer benauwd krijg, direct aan de bel en wacht ik niet eerst nog een paar dagen af.
Maar ja, het komt altijd in het weekend.

              
 
Gisteren was de wereld hier wit.
Aan de ene kant vervelend die troep op straat, maar aan de andere kant wel een heel mooi gezicht.
Alleen was er gisteravond ijzel en dat is toch wel minder.
Jan wou Drew uitlaten en hij gleed zo achter Drew aan.
Drew was dus een sledehond zonder slee.
Jan had zoiets van ik kan schaatsen op de stoep, dus ik kan beter schaatsen aan trekken in plaats van een schoen met een goed profiel.
 En dan te bedenken dat Jan nog zout gestrooid heeft, dat heeft dus ook weinig zin gehad.
  

 
4 januari 2016.
Dan wil je er uit en dan wordt er gewaarschuwd voor gladheid.
Ook was het geen zonnige zondag.
Dus... we zijn maar thuis gebleven...
Ach, de ogen vielen me toch steeds dicht en ik heb weer veel geslapen.
 
Het is weer kaal hier in huis.
Jan heeft gisteren de kerstboom opgeruimd.
Gelukkig staan de (nep)waxinelichtjes er nog wel om een beetje licht te geven in deze donkere dagen.
Momenteel zijn het echt de donkere dagen na kerst.
 
Gistermiddag hebben we gezellig bezoek gehad.
Ze kwamen even een goed nieuwjaar wensen.
We hebben even lekker bijgekletst.
 
De hondjes ontdekten dat we nieuwjaarsrolletjes met slagroom hadden.
Daar zijn ze gek op.
Het bezoek vond het ook lekker.
Zij hadden ze thuis ook nog.
Maar ze waren de nieuwjaarsrolletjes, net als wij, even vergeten.
Ach, ze komen wel op en ik denk niet dat Jan en ik de meeste er van op hoeven te eten...
Er zijn ook nog kinderen en hondjes die er gek op zijn. 
 
Op de foto’s:
De kerstboom wordt weer afgetuigd.
Het staat allemaal weer zoals het stond voordat de kerstboom kwam te staan.
De hondjes kwamen even kijken of ik nog nieuwjaarsrolletjes had.
Sorry jongens, jullie hebben even genoeg gesnoept...

                   
 

 
3 januari 2016.
Gistermorgen kon ik iedereen vertellen waar de ademhalingsspieren zitten en hoeveel spieren dat wel niet zijn.
Blijkbaar was ik ‘s nachts druk aan het sporten geweest en had ik vooral deze spieren getraind.
Het gevolg was dat elke ademhaling pijn deed.
Dan ben je eens sportief bezig en dan word je direct afgestraft.  
 
Nu was ik gisteren weer extreem benauwd en heb ik weer behoorlijk lucht zitten happen.
Als ik het zo lang vol kan houden dan ga ik maandag maar weer aan de bel trekken.
Want zo wil ik niet verder tot half februari.
Waarom ik tot maandag probeer te wachten?
Omdat dan mijn eigen artsen, die mij kennen, weer werken.
Maar zo tot februari wachten zou gekkenwerk zijn.
De saturatie is ook weer erg laag, dat verklaard de benauwdheid wel,
Maar die benauwdheid is af en toe echt heel erg eng...
 
Een jaar wisseling zorgt er voor dat je over dingen na gaat denken.
De laatste jaren hebben steeds meer mensen het af laten weten en spreken we steeds minder mensen.
Nu heb ik geen goede stem, maar dat vind ik geen reden om niet meer te komen of geen contact meer te hebben..
De meeste van deze mensen hebben niet door hoe ons leven er echt uit ziet.
Ze verwachten dat ik ook bij hen kom, maar helaas...
Ik krijg dan het verwijt dat ik wel een rondje hei kan doen of naar een winkel kan.
Ja, dat klopt maar ga ik op bezoek bij iemand dan kost dit meer energie dan een rondje hei of naar een winkel te gaan en dan kan ik dus geen rondje hei meer doen en niet meer naar een winkel.
En het is voor deze mensen gemakkelijk om hier te komen.
Het kost hen lang niet zoveel energie dan dat het mij energie kost om bij hen op bezoek te gaan.
Het kletsen hier thuis kost mij veel minder energie en daardoor kan ik dan ook nog eens wat anders doen zoals naar de hei of naar een winkel.
Maar ja, dat ze wel hier komen en we komen niet terug dat snappen sommige mensen niet.
Die denken dan aan eenrichtingsverkeer.
Dat lijkt het dan natuurlijk ook, maar is het niet.
Want het wordt erg op prijs gesteld dat men komt en dat men door heeft en er begrip voor heeft dat ik niet terug kan komen, zodat ik af en toe naar de hei kan of naar een winkel.
Zo vaak ga ik er de laatste tijd trouwens niet uit.
Want de laatste tijd ben ik nog al eens behoorlijk ziek, zodat ik er niet uit kan...
Wat volgens mij ook een rol meespeelt is dat het duurt te lang dat ik ziek ben en al die beperkingen en aandoeningen beginnen bij mij te horen.
Men heeft het druk, dus geen tijd...
Ieders leven gaat door en dus denkt men dat dit bij ons ook zo is en...
Aan het ziek voelen en aan alle aandoeningen wen je, dus het is niet iets om lang bij stil te staan.
Nou neem maar van mij aan dat het nooit went.
Vooral als er, zoals de laatste jaren, nog steeds aandoeningen en beperkingen bij komen die voor een groot deel je leven gaan bepalen...
 
Soms dwing ik mij zelf om er op uit te gaan.
Even tussen de vier muren vandaan en wat leuks doen.
Ik denk dat we dit vandaag ook maar eens weer moeten gaan doen.
Tenminste als het luchthappen dit toe staat.
Want als ik het net zo benauwd heb als gisteren dan denk ik dat het er op uit gaan niet gaat lukken.


Deze twee willen wel mee als we er op uit gaan. 


 
2 januari 2016.
Gisteren ben ik er niet uit geweest.
Ook niet met de bus om mijn vader een gelukkig nieuwjaar te wensen.
Ik had geregeld een pitstop en was heel erg benauwd.
Om dan er op uit te gaan en door de kruitdampen te moeten leek mij niet zo’n goed plan.
Mijn activiteiten staan momenteel even op standje heel erg sloom.
Maar ik heb mij prima vermaakt.
De hondjes waren nog steeds bang maar durfden toch wel even snel naar buiten om alles te doen.
Drew blafte tegen vuurwerk toen we de gordijnen open hadden gedaan.
Maar dat was even later weer over.
Beau heeft bij mij op bed gelegen.
Jan is op de computer bezig geweest naast de kerstboom.
Drew heeft een tijdje naar de kerstboom liggen kijken vanaf zijn stoel.
Nog even genieten van de extra lichtjes, want die maken het zo gezellig in huis.

              


 
1 januari 2016. 
Natuurlijk horen oliebollen bij oud en nieuw.
We zijn aan het eind van de middag naar de hei gegaan.
Want we hadden het idee dat het vuurwerk ‘s avonds wel erg zou zijn en dan zouden de hondjes niet naar buiten willen om de bus in te gaan.
Dus toen het een beetje rustig was met vuurwerk zijn we naar de hei gegaan.
Drew is daar even uitgebreid uit geweest.
Die arme Drew had het echt heel lang opgehouden en heeft een hele tijd staan plassen voordat hij eindelijk leeg was.
Dit vind ik echt heel erg zielig.
Beau heeft snel iets gedaan en wou toen de bus weer in.
Want je hoorde nog wel iets knallen, zelfs op de hei.
Op weg naar huis knalde het weer even behoorlijk erg en Beau wou wel in mij kruipen.
Drew kon ik rustig houden door hem te blijven aaien.
Toen de bus voor het huis stond zijn de hondjes direct naar binnen gegaan.
Gelukkig zijn ze in huis niet bang.
Weer thuis kwamen ze bij mij kijken.
Was dit omdat ik oliebollen had of toch om het vuurwerk.  
We hebben de gordijnen dicht gedaan en beide hondjes zijn lekker gaan slapen.
Jan en ik hebben een dvd gekeken met het geluid van de tv net iets harder aan dan anders.
Waardoor het vuurwerk wat minder hard leek.
Ik zal trouwens ook blij zijn als de kruitdampen weer uit de lucht zijn.
Want vuurwerk is echt op verschillende manieren adembenemend...
 
              

 Onder ‘wetenswaardigheden’ heb ik nog iets geschreven over 2015. 


2016 - Marja Wessels