In Duitsland is een electrische rolstoel heel onbekend. Heel af en toe kom je een scootmobiel tegen, of een duwrolstoel, maar een electrische zie je daar eigenlijk niet. Tenminste de enige die wij gezien hebben waren die van mij en soms die van Rick. Als je in Duitsland rijdt dan voel je je net een attraktie. Soms moet je mensen waarschuwen dat ze niet achterstevoren tegen bijvoorbeeld een lantaarnpaal op botsen, omdat ze zo naar je kijken...                                                                         Nu ben ik daar langzamerhand wel aangewend, want hier in de omgeving kennen ze ons allemaal en kijken alleen mensen van buiten af nog raar op, maar ook in bepaalde delen van Nederland wordt er aardig gegaapt. Ach, zo word je bekende Nederlander zonder dat je er iets voor hoeft te doen! Als ik mijn stoel dan ook nog helemaal in de ligstand zet, op een terras bijvoorbeeld, dan worden de ogen nog groter en het gegaap verdubbeld. Tja, en wat zeg je dan... Ik kan er lekker bij gaan liggen, u niet! Of: dat zou u ook wel eens willen proberen, nietwaar, al die technische snufjes van deze stoel? Als ik een beetje een pestbui heb dan zeg ik: ja, ik weet al hoe het voelt om een aapje in de dierentuin te zijn... Of ik ga heel erg terug staren. Dit alles werkt altijd... Maar vaak negeer ik het maar gewoon. De mensen weten waarschijnlijk niet beter.   Soms wordt er heel simpel gedacht dat als je in een rolstoel zit dat je dan geestelijk ook wel niet goed zult zijn. Tja, dat moet je niet gaan uiten door bepaalde dingen, als Rick en ik in de rolstoel zitten, want dan kunnen wij ons acteertalent er weer eens op los laten. We voeren dan vijf tellen onze act op en zeggen dan weer helemaal normaal: en verder is alles goed..., hahahaha. Wat dat is, dat je in een rolstoel soms ook meteen voor geestelijk niet volwaardig aangezien wordt? Ik weet het niet.   Wat ook nog wel eens gebeurd is, dat als ik iets wil kopen en geld geef, dat ze het wisselgeld aan iemand die bij mij is terug willen geven. Dan komt er steevast de opmerking: ja hallo, ik ben al zo arm en hij is al zo rijk en dan wil je mijn geld nog aan hem geven ook... Of mensen gaan over je hoofd heen kletsen met bijvoorbeeld Jan. Mijn rolstoel heeft een hoog/laag functie, dus... hahahaha.   Maar ook bij hulpverlenende instanties kom je dit tegen. Ik ben eens ergens geweest dat speciaal voor rug- en bekkenpatiënten was. Hier komen best veel mensen in een rolstoel en dan hebben ze een balie bij de receptie, waar je in een rolstoel dus niet overheen kunt kijken... Dan twijfel ik direkt al, of ze wel zo deskundig zijn op hun gebied daar. Mede omdat zij dus ook het woord richten aan iemand die bij je is... Gek toch dat ik dan grote twijfels krijg ;-)).   Wat ik trouwens ook heel typisch vind, is dat wildvreemde mensen nog al eens vragen wat mij mankeert. Nou, eigenlijk gaat dat niemand wat aan en ik ga echt niet mijn medische geschiedenis op straat gooien... Laatst was er een meneer die vroeg, midden op straat, hoe ik aan dat grote litteken in mijn hals kwam. Nou..., was mijn antwoord, ze wilden er een ander hoofd opzetten, maar hij (toen wees ik naar Jan) wilde dat niet en toen hebben ze deze maar weer vast genaaid... Dus wees gewaarschuwd: wie vragen stelt op straat kan soms rare antwoorden krijgen!

Vanaf dat de vooraankondigingen op de tv waren, dat de Lion King naar Nederland zou komen, heb ik gezegd dat ik daar graag heen zou willen. De eerste keer dat we heen zouden moesten we annuleren. Gelukkig hebben wij altijd een annuleringsverzekering, want met mijn lichaam is het nooit van te voren te zeggen of iets doorgaat. Maar de tweede keer zijn we geweest. Dit was ook de laatste mogelijkheid voor ons om heen te kunnen, want er waren maar twee rolstoelplaatsen beschikbaar en deze waren altijd heel snel weg. Dus lekker een ligplaats in de auto gecreëerd en ik ben mee gegaan. Gezellig met zijn vijven. Ik moet zeggen dat het al de pijn etc. waard was. Maar waarom alle leuke dingen altijd zo ver weg moeten zijn???? Eigenlijk zou je de Lion King nog een paar keer moeten gaan zien, want ik heb het gevoel dat ik de helft nog niet gezien heb van het hele stuk. Op de terugreis (bij Gouda) kregen we autopanne en door een fout van de ANWB-monteur ging het ff helemaal mis en moest de bus op autotransport naar onze garage. Tja, en wij dan? Want we hebben geen vervangend vervoer, omdat dit dan met een polootje zou zijn en dat wordt wel heel hard persen als ik daar in moet met mijn rolstoel... Toen hebben ze op kosten van de ANWB een rolstoeltaxi voor ons vijven besteld, tenslotte was het hun fout. Maar wel super dat ze dit geregeld hadden. Al met al was de Lion King al om elf uur 's avonds afgelopen en wij waren pas om half zes 's morgens thuis. Ik heb nog daaaaaagen na genoten van de Lion King ;-))

Nee, ik voel me geen nutteloos vod in de samenleving omdat ik afgekeurd ben. Als ik niet afgekeurd zou zijn, dan zou ik toch zeker ook niet kunnen werken met dit lichaam en ik heb niet om dit lichaam gevraagd... Eerlijk gezegd: ik heb meer respekt voor mensen die met handicaps en ziekten hun hoofd boven water kunnen houden en optimistisch blijven, dan dat ik respekt heb voor mensen, gezond van lijf en leden (zoals ze dit noemen), die keihard kunnen werken en dit ook doen, terwijl ze hun medemens vaak te kort doen en ook zelf blijkbaar niet meer van het leven kunnen genieten. De maatschappij wordt momenteel nogal eens voorgesteld alsof zieken en ouderen niet meer meetellen.  Maar dit is natuurlijk flauwekul, want je moet zelf wat van je leven maken. En als men denkt door keihard te werken alleen maar gelukkig te kunnen worden, dan is men wel heel zielig... Als je kunt genieten van je leven, hoe dit er eventueel ook door handicaps en ziekten uit mag zien, dan ben je pas een gelukkig mens. Ik hoop dat iedereen zijn leven, ook al zal dat soms met beperkingen zijn, zo'n invulling kan geven en zo kan genieten van de kleine dingen, dat men zich geen nutteloos vod voelt, want dat is echt niet nodig. Ook zonder werk is iedereen een uniek mens! Hoe iemand zich voelt in de maatschappij hangt niet van zijn werk af, maar meer van hoe diegene zijn leven echt levensinhoud kan geven. Ik hoop voor iedereen dat men daar in de goede weg kan vinden en zichzelf kan accepteren zoals hij of zij is. Ooit las ik dit gedicht, ik weet niet wie het gemaakt heeft, maar het is zo waar:     Ieder mens strooit zijn eigen zaad uit; het zaad van hechte vriendschap, het zaad van een waardevolle bijdrage aan de maatschappij of van begrip voor mensen – allemaal dingen die ons sterk maken. Door wat we krijgen, kunnen we in leven blijven, maar door wat we geven komen we tot leven. Doe wat je kunt en doe het zo goed mogelijk – op alle mogelijke manieren; waar het maar kan, wanneer je maar kunt, ten opzichte van wie dat maar mogelijk is. Doe het zolang als je kunt!

Het leed dat aanpassingen heet... Wat is er aan de hand?  Begin september vorig jaar hebben wij een nieuwe trippelstoel aangevraagd. Begin oktober kreeg ik een brief dat ze meer gegevens moesten hebben. Dus ik heb netjes alles ingevuld en er bij gezet dat het om een vervangende stoel gaat, omdat de trippelstoel die ik nu al jaren intensief gebruikt heb (het is tenslotte mijn benen in huis) van ellende uit elkaar valt. Wieltjes die steeds slechter rijden, armleuningen die inzakken enz. enz. Omdat we eind november nog niets gehoord hadden, heb ik maar eens naar de ziektekostenverzekering gebeld. Want de oude trippelstoel hobbelde nu zo dat het pijn ging doen aan mijn bekken. Ik kreeg te horen dat de ziektekostenverzekeraar had gevraagd aan het bedrijf die de oude geleverd had, of ze eens wilden kijken of mijn stoel inderdaad aan vervanging toe was. Nu had dit bedrijf twee jaar geleden al gezegd, toen ik een technisch mankementje had met de stoel, dat de stoel eigenlijk afgeschreven was. Maar ja, toen was ik er nog aan gehecht he? Nee, zonder gein, ik vond het toen nog zonde om hem weg te doen en een nieuwe te krijgen, want de medische voorzieningen zijn al duur genoeg. Begin december werd ik gebeld dat ze vijf januari langs kunnen komen voor een passing van de nieuwe stoel. Ach ja, daar heb je ook wel een maand voor nodig! Tijdens de passing wilde de meneer mij eerst nog een andere stoel aansmeren, maar nadat ik daar een heel klein eindje op getrippeld had, voelde ik mijn bekken en rug al. Deze stoel ging veel te zwaar voor mij. Nee, ik wil dus precies zo één als waar ik al jaren plezier van heb. Ik heb een week lang klachten gehad door het trippelen op die zwaardere stoel. Oké, ze zouden de offerte naar de ziektekostenverzekeraar sturen en dan kon het al met al nog ongeveer zes tot acht weken duren voordat de stoel zou komen. Op tweeëntwintig januari werd ik gebeld dat ze op donderdag vijfentwintig januari de trippelstoel af willen leveren. Te gek! Dat is snel! Helaas... op vierentwintig januari kreeg ik een telefoontje dat ze hadden een fout gemaakt: ze hadden verzuimd om de offerte naar de ziektekostenverzekeraar te sturen, dus deze was nog niet goed gekeurd!  Conclusie: de volgende dag kon ik de stoel nog niet krijgen. Daarop zei ik dat mijn oude stoel nu toch wel erg slecht was en de wieltjes nu zodanig waren dat er stukken af waren en dit pijn aan mijn rug en bekken deed tijdens het trippelen. Ik kreeg als antwoord dat ze misschien wel een vervangende stoel voor mij konden regelen. Uhh, begrijp ik het goed? Mijn stoel staat klaar en is speciaal voor mij aangepast en nu zal ik misschien eerst een vervangende stoel krijgen??? Na dit telefoongesprek heb ik de ziektekostenverzekeraar maar eens gebeld en hun alles voorgelegd. Daar kreeg ik als antwoord: als ze vandaag de offerte even faxen dan is het binnen een week rond. Toen de mevrouw van het bedrijf van de trippelstoel mij terugbelde, om te zeggen dat ik inderdaad een vervangende stoel kon krijgen, gaf ik dit door. Aangezien een vervangende stoel ook een week zou duren, voordat ik hem zou krijgen, ging ik voor de speciaal voor mij aangepaste. De maandag erop werd ik gebeld, dat ze dinsdag mijn trippelstoel wilden brengen. Dat is snel! Nog niet eens een week, zoals was gezegd. Het vervelende van de stoel die ze kwamen brengen, was dat hij niet electrisch heel laag kon. Maar omdat hij speciaal voor mij zou zijn gemaakt, wilde ik eerst uitproberen of hij zo ook niet zou voldoen, want tja, elke aanpassing kost geld, veel geld. Ik had inmiddels al besloten om toch te gaan informeren, of die aanpassing van dat de stoel electrisch erg laag kan, makkelijk te realiseren zou zijn, want eigenlijk heb ik die aanpassing echt wel nodig. Jullie kunnen mijn verbazing waarschijnlijk wel voorstellen, toen ik vandaag (twee maart) een brief kreeg dat in week vijftien (dus over zes weken) ze mijn trippelstoel komen bezorgen. Dus Jan had zoiets van zal ik eens bellen? Hij kreeg te horen dat ik nu een vervangende stoel had en dan mijn eigen aangepaste stoel in week vijftien (april dus) komt. Nu wil ik toch nog eens bellen waar die stoel gebleven is die ze vijfentwintig januari zouden brengen en die toen al aangepast en al zou zijn, speciaal voor mij. Misschien wordt dit dus nog vervolgd...

Wij kunnen ons prima aanpassen in situaties. Bijvoorbeeld toen we een weekendje België hadden geboekt en Jan, Patrick en ik in een hotel zouden gaan, terwijl Steph en Jeroen op de camping stonden waar ze aan het werk waren. Ach, we verbouwen gewoon ff een hotel kamer zodat hij wel aangepast is voor mindervaliden, want tenslotte hadden ze ons een aangepaste kamer beloofd ;-)). Het begon namelijk al goed, toen we binnen kwamen in het hotel, kregen we te horen: tja, we hebben alleen een driepersoonskamer op de eerste verdieping en we hebben geen lift. Nou, zei Steph toen: dan hoop ik dat u grote spierballen hebt, want de rolstoel van mijn moeder is niet echt licht te noemen.... Die man achter de receptie kon er niet echt om lachen, maar wij wel. We hebben in de loop der jaren wel geleerd dat bij ons nooit eens iets loopt zoals het zou moeten lopen en daarom zijn we zo langzamerhand een kei geworden in aanpassen en improviseren.  We kregen nu de grootste kamer beneden en daar werd een derde bed bij gezet. Tja, Patrick moest tenslotte ook ergens slapen en alleen op een kamer is nu ook niet echt gezellig. We hadden echt een driepersoons kamer geschikt voor mindervaliden, dus met aanpassingen geboekt en schriftelijk toegezegd gekregen. Met een mindervaliden kamer bedoelden ze blijkbaar een kamer op de begane grond en geschikt voor mindervaliden was blijkbaar die ene invalidenparkeerplaats buiten. We hadden gelukkig een toiletverhoger meegenomen, want die ontbreken nog wel eens. Nu moest alleen de wc-deur er uitgesloopt worden, want anders kon ik niet met stoel (ook niet met trippelstoel, die ook altijd present is) naar het toilet. Ach, een kleinigheidje toch? Dat hebben de heren dus ff gefikst. Verder heb ik heerlijk geslapen op mijn luchtbed op het matras, met een stoel als papegaai voor het omdraaien op bed..... Hahaha, hoe we dat gedaan hebben, dat verklap ik lekker niet... We zijn heel inventief geworden in het vinden van oplossingen om het leven zo aangenaam mogelijk te maken, tenslotte moet je zelf iets van het leven maken, toch?