| Dit is het archief van wat ik allemaal bij wetenswaaardigheden geschreven heb. |
|
In verschillende landen worden veel gehandicapten door hun familie verborgen gehouden en komen nauwelijks buiten.
Nu is Kerk in Actie momenteel een projekt in Pakistan aan het steunen, genaamd Dar-ul-Mussarat.
Dit is een dagschool en deze haalt de kinderen niet alleen uit huis, maar biedt ze in het "huis van de lach" aangepaste opvang en begeleiding, zodat de kinderen zich kunnen ontplooien om zoveel mogelijk van het leven te genieten.
Een heel goed projekt natuurlijk.
Natuurlijk wordt hier kleinschalig gehandicapten geholpen, maar als we niet ergens beginnen...
Helaas zijn er veel meer landen waar een gehandicapte niet kan leven zoals het eigenlijk zou moeten.
Dat is triest, diep triest.
Gehandicapt zijn in Thailand is ook een hard leven.
Er zijn geen enkele faciliteiten voor hen.
Gehandicapten wiens ouders arm zijn, hebben heel weinig kans op een menswaardig bestaan.
Ze moeten meestal bedelen of loterijbriefjes verkopen om in hun levensonderhoud te voorzien. Toen ik een keer heel verbaasd was dat bij een chinees hier in de buurt het invalidentoilet verwijderd was tijdens een verbouwing, kreeg ik te horen dat invaliden niet meetellen in China.
Gehandicapten worden in China vaak als kind al te vondeling gelegd en komen zo in een weeshuis terecht.
Dit hadden we zelf natuurlijk ook kunnen bedenken, aangezien de Chinezen eigenlijk ook maar één kind mogen.
Dat kind zou maar net gehandicapt zijn...
Ik kan helaas geen begrip opbrengen voor landen waar de overheid en de mensen menen zo over het leven te mogen beschikken...
Wat dat betreft heb ik wel eens gezegd dat ik blij ben dat ik hier geboren ben en ook niet vijftig jaar eerder geboren ben.
Natuurlijk, ik heb mijn beperkingen, maar ik heb meer mogelijkheden om nog wat van mijn leven te maken, dan de gehandicapten in bovengenoemde landen.
Al lopen we hier in Nederland toch ook nog wel tegen heel veel dingen aan die een stuk verbeterd zouden kunnen worden.
Waardoor het leven nog leukerder en leefbaarder zou worden...
 Dit bord bestaat dus echt in Nederland!
Daar is vast heel lang over nagedacht...
|
|
In de medische wereld wordt onderscheidt gemaakt tussen gezonde jongere mensen en (gezonde) oudere mensen en chronisch zieke mensen.
Hoe ik dit bedoel?
Hier in het ziekenhuis is de regel dat je elk jaar een oogarts bezoekt als je diabetes hebt.
Nu kwam ik de laatste keer bij een nieuwe oogarts en die zei dat ik de eerste drie jaar niet terug hoefde te komen.
Ik had zoiets van: huh?
Is dat veranderd?
Want ik ben wel heel zuinig op mijn ogen.
Hier kreeg ik van de oogarts eigenlijk geen antwoord op.
Bij de internist maar eens nagevraagd of dit veranderd was.
Nee, het beleid van één keer per jaar naar een oogarts gaan is niet veranderd.
Het mag een keer uitlopen tot anderhalf jaar...
De conclusie was, doordat ik in de rolstoel zit en het dus een heel gedoe voor mij is om op controle te komen, kan het wel één keer in de drie jaar.
Nou, als ik slechtziend word, is het helemaal gedaan met het beetje vrijheid dat ik nog heb, door rond te kunnen scheuren in de roller.
Ik heb tenslotte nog nooit iemand in een roller gezien met een blindegeleidestok.
Ik denk dus dat die controle van één keer in de drie jaar niet doorgaat...
Want het is juist ter bescherming van de ogen, dat je één keer per jaar gaat, zodat als er door de diabetes iets mis zou zijn met de ogen je er vroeg bij bent.
Want als je klachten hebt, dan is het te laat en is er vaak weinig meer aan te doen.
Ik wil dus niet ook nog slechtziend worden en dat alleen doordat ik in een rolstoel zit...
 Ook hoor je nog wel eens dat men een röntgenfoto heeft laten maken van een lichaamsdeel, omdat de persoon die met pijn kwam, actief een beroep uitoefent.
Dan moet het wel goed behandeld worden als er een breuk is, dus voor de zekerheid maar even een foto laten maken.
Bij een ouder iemand die inmiddels gestopt is met werken en bij gehandicapten hoeft dit dus blijkbaar niet goed behandeld te worden...
Dit vind ik heel belachelijk.
Als mijn pols gebroken zou zijn, zou dit ook goed behandeld moeten worden...
Misschien nog wel eerder dan bij iemand die actief aan het werk is, want ik moet mijn handen heel veel gebruiken om iets te kunnen blijven doen.
Om dus nog iets van het leven te kunnen maken.
Elke niet goed geheelde breuk, maakt mij nog meer gehandicapt...
Dit geldt trouwens ook voor oudere mensen.
Die vaak ook elk lichaamsdeel, wat normaal gezond is, na een breuk weer optimaal moet kunnen gebruiken.
Zodat ze eventueel het achteruit gaan van een ander lichaamsdeel op kunnen vangen.
Een polsbreuk bijvoorbeeld moet optimaal gezet worden, zodat men bijvoorbeeld goed achter een rollator kan blijven lopen, want daar heb je wel goede polsen voor nodig...
Dus die selektie in de medische wereld van (werkende) vitale jongere mensen optimaal behandelen bij een breuk en voor oudere en gehandicapten mag het wel ietsje minder, vind ik totaal niet kunnen!
Dit is pure discriminatie vind ik en lijkt een beetje op: het superieure ras moet wel goed geholpen worden en ach... ouderen en chronisch zieken tellen niet meer helemaal mee, dus dat mag wel wat minder.
Ik vind dat een gebroken lichaamsdeel gewoon bij iedereen optimaal behandeld moet worden.
Dit zijn een paar voorbeelden waarbij in feite ouderen en chronisch zieke mensen gediscrimineerd worden in de gezondheidszorg.
Zo zijn er nog wel meer dingen.
Daarom denk ik dat als men als medicus de neiging heeft om te gaan denken: ach, dit kan wel zo, want dit is toch al een ouder iemand of chronisch zieke, men even een knop om moet zetten en zichzelf af moet vragen: waarom denk ik zo?
Hoe wil ik behandeld worden, als ik zelf oud ben of chronisch ziek?
Ben ik met minder dan ook tevreden?
Of belemmerd dat minder mij dan net in het zelfstandig functioneren...
Ik blijf erbij: een oudere en/of chronisch zieke heeft dezelfde rechten op een goede behandeling als een gezonde jongere... |
| Aangezien een hele lieve vriendin van mij twee kinderen heeft met een vorm van autisme, wil ik dit toch even onder de aandacht brengen. AUTIPAS kan een hoop leed voorkomen
Kinderen en volwassenen met autisme leven in een wereld die ze niet begrijpen. |
|
Het onderstaande las ik op het internet en ik kan alleen maar zeggen: het wordt tijd!
De medische zorg voor ouderen moet op de schop. Hier kan ik het alleen maar mee eens zijn.
Ik voel me dan nog wel geen oudere.
Maar in het begin dat er steeds meer aandoeningen zich bij mij openbaarden, ging ook elke specialist alleen maar op zijn eigen vakgebied aan het werk en verder werd er niet gekeken.
De ene arts wist niet eens wat een andere arts had voorgeschreven aan medicijnen.
Dit werkt natuurlijk niet.
Nu weet ik er gelukkig zelf wel veel van af en heb ik de eerste jaren zelf de regie over alles gehouden.
Sinds een paar jaar heeft de internist het coordineren op zich genomen en daar ben ik heel blij mee, want dat loopt perfekt.
Ik kan me voorstellen dat bij ouderen die coordinatie, als ze bij meerdere specialisten lopen, direkt moet gebeuren.
Natuurlijk is daar in eerste instantie de huisarts de aangewezen persoon om alles te coordineren.
Als het erg complex wordt, dan kan dit ook een specialist zijn.
Maar dat er een coordinator moet komen dat mag duidelijk zijn, zodat de specialisten alles op elkaar af kunnen stemmen en niet iedereen zijn eigen stukje lichaam behandeld, want dat gaat zeker een keer fout! |
|
Hierbij wil ik jullie wijzen op een heel goed initiatief van de pas opgerichte Stichting Ambulance Wens.
De naam, Stichting Ambulance Wens, komt voort uit het idee om de laatste wensen van terminale patiënten te vervullen met vrijwilligers en met behulp van een ambulance.
De reden waarom deze stichting is opgezet, is als aanvulling op de verzorging van terminale patiënten. Er zijn nog teveel patiënten die overlijden zonder dat ze echt alles hebben kunnen afsluiten.
Eén van die redenen is het onvermogen bepaalde wensen te realiseren doordat de patiënt niet langer mobiel is en andere bestaande voorzieningen hiertoe tekort schieten Het doel van de stichting is iedere terminale patiënt die aandacht te geven die hij/zij verdiend, zodat de patiënt niet hoeft komen te overlijden zonder dat één van de laatste wensen is gerealiseerd.
Door het meemaken van deze gebeurtenis kan er wellicht voor de patiënt zelf en diens omgeving weer een beetje licht komen in die laatste dagen, dat is wat de Stichting wil. Levenskwaliteit toevoegen aan die laatste periode, zodat een klein deel van de ellende even opzij gezet kan worden. Enkele voorbeelden van wat de stichting voor mensen met een levensbedreigende ziekte en een korte levensverwachting zou kunnen betekenen, zou kunnen worden gekenmerkt door eenvoud, bijvoorbeeld een bezoek aan het strand, een bezoek aan een naaste die zelf ook niet meer mobiel is, het bezoek aan een bepaalde plaats waar de patiënt bijzondere herinneringen aan heeft gehad, etc.
Maar ook meer uitgebreide wensen zijn mogelijk om te realiseren; zoals het maken van een boottocht, bezoek aan een concert, attractie, etc.
Dit alles onder begeleiding van professioneel ambulance personeel, met gebruikmaking van een ambulance met brancard en zonder dat de patiënt of zijn naasten hiervoor financieel iets hoeven bij te dragen.
Voor meer informatie zie op www.ambulancewens.nl
|
|
Er is al jaren discussie over de vraag of men voor rollators, scootmobiels en andere voorzieningen voor ouderen, gehandicapten en zieken zelf niet moet gaan betalen Gaan we weer terug achter de geraniums? De volgende stap is dat deze hulpmiddelen in de aanvullende verzekering komen. |
|
Als je in een rolstoel terecht komt, dan merk je pas hoe rolstoelonvriendelijk heel veel huizen zijn.
Vandaag reden wij langs de nieuw gebouwde huizen hier in de wijk.
De mensen die daar wonen kunnen niet rolstoelafhankelijk worden, want dan komen ze of hun huis niet meer uit, of hun huis niet meer in.
Er zijn hele smalle voordeuren en volgens ons zijn de achterdeuren echt niet breder.
Om door de deur te gaan moet je iets van drie treden nemen, dus ook dat is niet te doen.
Daarna kom je in een smal gangetje waar geen rolstoel doorheen kan.
Ook naar de tuin moet je drie treden op, dus de tuindeuren zijn ook niet een optie.
Andere nieuwbouw hier in de wijk hebben beneden de garage en men moet eerst een trap op wil je in de kamer komen.
Ik weet wel dat de meesten mensen gelukkig nooit in een rolstoel komen, maar mocht dit wel het geval zijn, dan heb je dus een groot probleem.
Iemand die al in een rolstoel zit, kan nooit op bezoek komen.
Bij huizen die vroeger gebouwd zijn, kan ik me voorstellen dat ze niet rolstoelvriendelijk zijn.
Vroeger zaten er maar heel weinig mensen in de rolstoel en werd daar helemaal niet over nagedacht.
Toen moesten de mensen achter de geraniums blijven zitten, maar die tijd is gelukkig geweest.
Tegenwoordig zie je toch steeds meer mensen in een rolstoel of een scootmobiel, die dus vaak geen trappetje opkunnen.
Dus zou je verwachten dat huizen bij nieuwbouw wat meer aangepast zouden zijn.
Het zijn maar kleine dingen: geen trappetjes om in huis of in de kamer te komen.
Als dan ook nog de deuren ietsje breder gemaakt worden dan tegenwoordig standaard gebeurd...
Dan is eigenlijk elk huis al iets roltoeltoegankelijker.
Als ze dit bij elk nieuw te bouwen huis zouden doen, dan zou op een bepaald moment heel veel huizen aardig rolstoeltoegankelijk moeten zijn...
Dan konden wij in onze rollers ook bij meer mensen op bezoek!
 Met deze roller kunnen we misschien wat trappetjes nemen? Alleen moet ik dan wel springen om er in te komen ;-))
|
|
Gisteravond lag iedereen hier in huis heel vroeg op zijn of haar bed.
Blijkbaar waait er toch weer een virus hier door het huis.
Niet alleen hier in huis, want heel veel mensen, die ik spreek, voelen zich momenteel niet echt lekker.
 Ze willen misschien het indiceren voor mensen die voor een griepprik in aanmerking komen uitbreiden.
Ook mensen in de naaste omgeving van mensen die bij griep een ernstig risico lopen en ook artsen en verplegend en verzorgend personeel moeten dan een griepprik krijgen.
Die laatsten niet voor henzelf, maar zodat ze het niet overbrengen op mensen, die een ernstig risico lopen.
Dat zouden dus nog twee extra griepprikken worden hier in huis.
Ik vraag me dan wel af in hoeverre je dit door moet gaan voeren.
Geef dan iedereen een griepprik, want je kunt het overal opduiken.
Dan moet je ook niet meer naar de winkel gaan enz. of de mensen daar moeten ook allemaal ingeënt.
Dat artsen en verzorgend en verplegend personeel er één zouden moeten hebben is nog niet zo'n gek idee.
Ik heb al een paar keer meegemaakt dat een arts of verpleegkundige met griep er voor gezorgd heeft, dat ik het ook te pakken kreeg, ondanks dat ik mezelf elk jaar trouw de griepprik injecteer.
Ik hoor nu eenmaal bij de mensen die direkt met een ontsteking in de longen en/of kaakholte's reageert met alle benauwdheidsklachten die daarbij horen.
Hierbij dan ook een vriendelijk verzoek om uit mijn buurt te blijven als je griep en/of verkoudheidsklachten hebt.
Want ook dat laatste eindigt bij mij steevast in een long- en/of kaakholteontsteking.
Maar zoals ik al schreef, dan moet ik ook niet meer naar winkels enz. gaan, dus het is een beetje onmogelijk om alle griep te weren, of je moet echt alle mensen een griepprik geven en dat vind ik nu ook weer wat overdreven...
 moet ik dan ook zo'n prik??? |
|
Vandaag zijn we begonnen met de bijzondere lasten voor de belastingaangifte bij elkaar te zoeken.
Elk jaar schrik ik weer hoeveel extra kosten gehandicapt zijn met zich meebrengt.
Dan reken ik nog niet eens het feit dat je aan extra dingen zoals extra telefoonkosten, tijdschriften, koffie, koeken enz. toch ook meer geld kwijt bent dan een gemiddeld huishouden. Dit mag je ook niet aftrekken.
Net zomin dat de familie twee keer per dag bij je op bezoek komen in het ziekenhuis.
Omdat je net geen vier weken in het ziekenhuis hebt gelegen, mag het niet afgetrokken worden en na vier weken mag het wel afgetrokken worden.
Maar om daarvoor nu een paar dagen langer in het ziekenhuis te blijven?
Nee, dat is geen goed idee.
Maar waar praten we dan over voor belastingaftrek?
We praten onder andere over de verzekering van de roller voor Rick.
Want iemand die niet dagelijks in een rolstoel hoeft, maar af en toe deze toch nodig heeft, komt niet in aanmerking voor een eigen rolstoel.
Dat is nog wel te begrijpen...
Deze moet dan maar geleend worden bij thuiszorg.
Maar daar hebben ze geen electrische te leen, dus niets vrijheid!
Je kunt daar wel een electrische rolstoel huren voor honderd euro per week, maar dat is voor menigeen en ook voor ons echt geen optie...
Wij hebben gelukkig jaren geleden tweedehands een goede electrische roller op de kop kunnen tikken.
Nu moet er af en toe ook wat vervangen worden en dat kunnen we nu weer aftrekken van de belasting.
Dit kost veel geld, want de mensen hebben zo'n rolstoel nodig, dus het wordt toch wel gekocht!
De mensen die aangepaste spullen maken verdienen vaak grof aan de ellende van een ander.
Wist je dat de twee accu's die in de rolstoel zitten samen meer dan vijfhonderd euro kost?
Ter vergelijking: een accu voor een auto heb je tegenwoordig al voor ongeveer zeventig euro en de accu's voor een rolstoel hebben echt niet meer maakkosten dan een accu voor de auto.
Maar omdat men het toch wel koopt, omdat men het nodig heeft, rekent men bij aanpassingen vaak woekerprijzen.
Dat was en is toch ook zo met dieetartikelen?
Vroeger kostte de suikervrije produkten, zoals bijvoorbeeld jam, ook veel meer dan de gewone produkten en jam.
Ook de pakjes bijvoeding zijn behoorlijk aan de prijs...
De vrijheid van onze zoon is ons veel waard, maar je moet wel het geld hebben voor zulke onkosten, want je krijgt echt lang niet alles terug van de belasting...
Gelukkig zijn we bekend met een bedrijf, die er alles aan doet om goed tweedehandse dingen te leveren voor een normale prijs.
Maar als je die niet kent, dan zijn dit soort dingen alleen voor rijke mensen weggelegd.
Verder hebben we een wisseldrukmatras aangeschaft voor mijn bed in de kamer, omdat het zogenaamde antidecubitusmatras dat de ziektekostenverzekeraar vergoedt, niet voldoende werkt voor mij.
Maar daar hebben ze geen boodschap aan bij de ziektekostenverzekeraar.
Die ene wordt vergoed en daar houdt het mee op.
Dat niet alle mensen gelijk zijn en dus niet alle mensen goed kunnen liggen op dat matras, dat is maar bijzaak.
Ook accessoires voor mijn vernevelaar hebben wij zelf aangeschaft, want zonder deze had ik langer in het ziekenhuis moeten blijven en dat dacht ik toch niet.
Dit zijn dus wat voorbeelden van wat wij van de belasting af mogen trekken.
Er zijn wel mensen die jaloers zijn dat wij van alles af mogen trekken.
Die jalouzie heb ik nooit gesnapt.
Tenslotte krijg je een deel terug van de belasting, van wat jezelf al betaald hebt voor dingen die je nodig hebt om het leven met toch al veel beperkingen wat aangenamer te maken.
Dus wat een voordeel hebben wij zeg! Echt niet!
Iemand mag die aftrek zo van ons overnemen, maar dan ook alle handicaps en ziekten.
Heel graag zelfs!
|
|
Vandaag las ik iets in het diabc. Dit is het maandblad van de diabetesvereniging en ze vinden het vast niet erg dat ik het hier ook even vermeld.
Wat is er aan de hand?
Slecht helende of geïnfecteerde wonden aan een voet kunnen voor grote problemen zorgen bij diabetes.
Nu kunnen deze simpel in de thuissituatie behandeld worden met een zogenaamde VAC-pomp, zodat een dure en vervelende ziekenhuisopname voorkomen kan worden.
Maar wat blijkt?
Voor een behandeling thuis moet een VAC-pomp voor een aantal weken worden gehuurd.
Een aantal zorgverzekeraars hebben nu het voornemen om de financiering van het huren van VAC-pompen in de thuissituatie stop te zetten.
Dit zou betekenen dat voor een VAC-behandeling patiënten weer moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, waardoor de behandeling vele honderden euro's per dag extra gaat kosten.
Als alternatief wordt voorgesteld dat ziekenhuizen zelf gaan betalen voor de behandeling met VAC-pompen in de thuissituatie.
Van de gekke natuurlijk, want als ziekenhuizen moeten gaan betalen voor thuisbehandelingen, doen zij dat uit budget wat zij eigenlijk niet hebben, of uit budget wat voor andere doeleinden is bedoeld.
Een VAC-behandeling is gewoon goedkoper en patiëntvriendelijker, als deze in de thuissituatie wordt toegepast.
Het is dan ook volstrekt onbegrijpelijk waarom deze behandeling thuis niet meer zou worden vergoed.
Zorgverzekeraars, waar zijn we mee bezig, want een ziekenhuisopname is toch echt veel duurder... |
|
Er was iemand die thuis hulp nodig had, waaruit het idee thuiszorg ontstond.
Er werd iemand gevonden die dat wel wilde gaan doen voor een kleine vergoeding.
Zo gezegd zo gedaan. Maar de thuiszorghulp moest wel een salaris krijgen.
Er werd iemand gezocht om dat te regelen, een salarisadministrator.
Deze ging direct aan het werk, maar vond dat hij iemand nodig had om het allemaal uit te werken.
En er werd een secretaresse aangenomen.
Na een tijdje werd het werk haar teveel en moest er iemand bijkomen, een assistente op kantoor.
Al deze mensen op dat kantoor wilden graag koffie en er werd een koffiejuffrouw aangenomen.
Maar als er veel mensen werken, moet het ook schoongehouden worden en er werd een schoonmaakster aangenomen.
Om veel mensen goed te laten functioneren werd er een manager aangesteld, die ook weer een secretaresse nodig had. Omdat het een echt bedrijf ging worden, werd er ook een directeur aangesteld met, secretaresse, kantoorpersoneel, enz. Na een controle in het bedrijf, hoe het allemaal ging, werd vastgesteld dat het niet werkte, en er werd een crisismanager aangenomen.
Die ook een secretaresse nodig had.
Deze stelde na een onderzoek vast dat er grote problemen waren.
De kosten werden te hoog, en er moesten maatregelen worden genomen.
De oplossing was simpel: de thuiszorghulp moest eruit! |
|
Tja, de medische wetenschap staat niet stil en dingen veranderen steeds weer.
Wat het ene jaar goed is, kan het andere jaar wel weer helemaal fout zijn.
En het jaar daarop wel weer goed... Ingewikkeld hoor.
Toen ik zwangerschapsdiabetes had bij de dochter mocht ik helemaal geen suiker, ook niet ergens aan toegevoegd, zoals bijvoorbeeld een groentesaus.
Tijdens de zwangerschapsdiabetes van de zoon mochten de toegevoegde suikers in bijvoorbeeld sauzen weer wel.
Toen ik echt diabetes kreeg, hamerde men er veel meer op dat vet erg slecht was en dat je beter een keer kon zondigen met een gewoon gebakje dan met een suikervrijgebakje.
Ach, over een paar jaar zal het wel weer anders worden en we doen wat ons gezegd wordt, maar zijn dus blijkbaar af en toe behoorlijk verkeerd bezig met de gezondheid, terwijl je juist denkt goed bezig te zijn...
In de beginjaren dat ik bekkeninstabiliteit had, moest ik veel bewegen en door de pijngrens heen gaan.
De spieren moesten getraind worden, zodat deze de instabiliteit van de banden op konden vangen.
Nu blijkt dat daardoor mijn gewrichten slijtage hebben gekregen en dat ik veel meer had moeten rusten.
Mijn spieren werden ook overbelast, want die waren de hele dag al zo druk bezig om die gewrichten bij elkaar te houden.
Dus tja, wat goed is voor de één is niet goed voor de ander.
Wat goed is voor de ene aandoening is niet goed voor de andere aandoening...
Ik denk dat iedereen vooral naar zijn lichaam moet luisteren en zo kom je er achter wat goed is voor jou.
Mijn ervaring is dat jezelf vaak intuïtief wel aanvoelt als er iets niet goed is voor je lichaam.
|
